Stockholms läns landsting
Beställare Vård
Somatisk specialistvård
LS 0601-0235
Preliminär UPPDRAGSBESKRIVNING
Rehabilitering av skolbarn
med förvärvad hjärnskada
2006-03-01 – 2006-12-31
ADA 5085
Karolinska Universitetssjukhuset
Dnr x
Bilaga 2
Sidan 1 (7)
Preliminär uppdragsbeskrivning för
rehabilitering av barn med förvärvad hjärnskada
§ 1 Målgrupper
1.1
1.2
1.3
Skolbarn med traumatiskt förvärvade hjärnskador
Cirka 1 250 barn (7-18 år) och ungdomar söker Akutmottagningen
på Astrid Lindgrens Barnsjukhus för trauma mot huvudet under ett
år. Cirka 13 % av dessa 1 250 barn drabbas av någon form av
funktionsnedsättning, vilket innebär 165 barn/år. Av dessa 165 barn
bedöms att 40 barn/år är med traumatisk hjärnskada och är i behov
av rehabilitering.
Skolbarn med förvärvade hjärnskador efter
behandling för hjärntumörer eller annan onkologisk
sjukdom
Cirka 70 barn/år (7-18 år) diagnostiseras i Sverige med hjärntumör.
Cirka 25 av dessa barn bor inom Stockholmsområdet och behandlas
av neurokirurg/barnonkolog på Astrid Lindgrens Barnsjukhus. De
flesta av dessa barn behöver en fortsatt rehabilitering efter
genomgången kirurgisk och onkologisk behandling, vilket innebär i
många fall både strålning och cytostatika.
Skolbarn med förvärvade hjärnskador efter
sjukdomar i centrala nervsystemet (CNS).
Dessutom tillkommer 10 barn (7-18 år) med CNS (centrala
nervsystemet) konstaterad sjukdom, exempelvis hjärninflammation,
spontana hjärnblödningar etc.
Av ovanstående beräkningar framkommer att cirka 75 barn/år är i behov
av fortsatt rehabilitering inom vårdkedjan för Rehabilitering av skolbarn
med förvärvade hjärnskador.
§ 2 Mål
Övergripande mål är att erbjuda adekvata stegvisa och individanpassade
rehabiliteringsinsatser till varje barn som ådragit sig en förvärvad
hjärnskada.
Detta för att hjälpa barnen att återanpassas så optimalt som möjligt med sin
nya identitet ute i vardag och samhälle och förebygga direkta konsekvenser
som inlärningsstörningar, eller sekundära pålagringar som kan leda till
psykisk ohälsa, missbruk och kriminalitet.
Stockholms läns landsting
Beställare Vård
Somatisk specialistvård
LS 0601-0235
Preliminär UPPDRAGSBESKRIVNING
Rehabilitering av skolbarn
med förvärvad hjärnskada
2006-03-01 – 2006-12-31
ADA 5085
Karolinska Universitetssjukhuset
Dnr x
Bilaga 2
Sidan 2 (7)
Vårdkedjan för rehabilitering av skolbarn med förvärvad hjärnskada syftar
till att:
1. Erbjuda rehabilitering till barn med svåra till medelsvåra förvärvade
hjärnskador i en mer verklighetsnära miljö.
2. Erbjuda ett särskilt rehabiliteringsteam för barn med lätta förvärvade
hjärnskador. Detta team ska arbeta både polikliniskt och mobilt med
insatser kring barnet i dess hem och skolmiljö
§ 3 Innehåll och omfattning
Skolbarn- och ungdomar med svåra till medelsvåra förvärvade hjärnskador
samt barn med lättare former av förvärvade hjärnskador behöver olika typer
av insatser under rehabiliteringsprocessen. Vårdkedjan ska präglas av
helhetssyn och kontinuitet där hänsyn tas till såväl fysiska, psykiska, sociala
och existentiella aspekter.
3.1
Beskrivning av vårdtjänster
Uppdraget innefattar följande vårdkedja;
Vårdkedjan är uppdelad i fyra steg och där steg 1 och 2 utförs inom ramen
för SLL´s huvudavtal med Karolinska universitetssjukhuset. Beroende på
skadans art och omfattning kommer varje steg att kräva olika lång
behandlingstid. Arbetet inom de olika stegen har olika fokus.
3.1.1 Akut Fas
Barn som ådragit sig svåra till medelsvåra skador omhändertas av det
befintliga hjärnskadeteamet på ALB. I det akuta skedet behövs
högspecialiserade medicinska insatser för att rädda livet och minimera såväl
primära som sekundära skador. Ofta innebär den akuta fasen vistelse på
barnintensivvårdsavdelning, (BIVA).
Barnen som ådragit sig lättare förvärvade hjärnskador omhändertas av
akuten och går därefter hem.
3.1.2 Subakut Fas
I den subakuta fasen överförs patienten med svår till medelsvår skada till
slutenvård och därefter till dagvård där rehabiliteringsteamet jobbar
multidisciplinärt med fokus på kroppsfunktioner och strukturer.
Övergång till dagvård innebär att patienten är så pass återhämtad att den
kan bo hemma. Även här arbetar hjärnskadeteamet interdisciplinärt och med
kroppsfunktioner och strukturer.
Då barnen börjar bli redo för övergången till återanpassningsfasen bedöms
barnets funktioner genom standardiserade neuropsykologiska test och
Stockholms läns landsting
Beställare Vård
Somatisk specialistvård
LS 0601-0235
Preliminär UPPDRAGSBESKRIVNING
Rehabilitering av skolbarn
med förvärvad hjärnskada
2006-03-01 – 2006-12-31
ADA 5085
Karolinska Universitetssjukhuset
Dnr x
Bilaga 2
Sidan 3 (7)
definierade rehabiliteringskriterier från Ranchols Los Amigos (RLA)
skalan.
Barn som ådragit sig lättare förvärvade hjärnskador följs upp av ett
polikliniskt, mobilt team som kompletterar det stationära
rehabiliteringsteamet. Detta team verkar å ena sidan polikliniskt och å andra
sidan som ett mobilt team som arbetar utåtriktat i barnens hem och skol
miljö.
3.1.3 Återanpassnings-Fas
Barn med svåra till medelsvåra förvärvade hjärnskador får möjlighet till
fortsatt rehabilitering utanför sjukhuset i en mer verklighetsnära miljö.
Vårdkedjan fortsätter här utanför sjukhuset med fortsatt stöd och träning åt
barnet för att kunna interagera med familjen, vanliga vuxna, jämnåriga, m fl.
Således ändras här fokus under rehabiliteringsprocessen och patientens
delaktighet och inflytande får ökat utrymme efter hand.
Denna rehabiliterings miljö erbjuder skolbaserad rehabilitering individuell
och i grupp med specialpedagogisk inlärnings strategier anpassade till varje
barns specifika kognitiva profil.
Dessutom kognitiv beteende terapi för att lära barnen förstå och hantera sin
nya identitet både kognitivt och socialt och därmed förebygga sekundära
psykiska och psykiatriska pålagringar som kan leda till psykisk ohälsa,
missbruk och kriminalitet. Vid behov språklig träning ska det finnas tillgång
till logoped.
Emotionellt psykoterapeutiskt stöd erbjuds i form av musikterapi eller annan
psykoterapeutisk intervention för att bearbeta trauma, sjukdom eller annan
orsak som påverkat barnens livssituation. Detta stöd bidrar också till att
stärka barnens självbild och förebygga psykisk ohälsa.
Fysisk medvetenhet för träning av koordination, styrka, motorisk funktion
och kondition.
Efter denna återanpassningsfasen slussas barnen stegvis vidare till familj
och hemskola.
Barn med lättare förvärvade hjärnskador går hem efter det akuta
omhändertagandet på sjukhuset och följs därefter upp med en första
screening per telefon. Vid behov görs därefter en poliklinisk
neuropsykologisk screening av det nybildade polikliniska/mobila teamet.
Vid behov ges fortsatta insatser ute i barnens hem och skol miljö av detta
team eller remittering till det befintliga hjärnskadeteamet på
neuropediatriska verksamheten vid Karolinska Universitetssjukhuset.
Alternativ remissmottagare är det icke sjukhusbundna rehabiliteringsteamet.
3.2
Personal
För samordning mellan den sjukhusbundna delen av rehabiliteringen, det
befintliga hjärnskadeteamet, det mobila/polikliniska teamet och det icke
Stockholms läns landsting
Beställare Vård
Somatisk specialistvård
LS 0601-0235
Preliminär UPPDRAGSBESKRIVNING
Rehabilitering av skolbarn
med förvärvad hjärnskada
2006-03-01 – 2006-12-31
ADA 5085
Karolinska Universitetssjukhuset
Dnr x
Bilaga 2
Sidan 4 (7)
sjukhusbundna hjärnskadeteamet samt andra aktörer inom vårdkedjan finns
en funktion som utvecklingsledare.
3.2.1 Sammansättning av det polikliniska/mobila
rehabiliteringsteamet
Uppbyggnaden av teamet grundar sig på erfarenheter från det projekt som
ursprungligen utvecklade en vårdkedja för skolbarn med förvärvad
hjärnskada. Teamet utgör en förstärkning av den Neuropediatriska
verksamhetens befintliga hjärnskadeteam och täcker in följande
kompetensområden; läkare, neuropsykolog, specialpedagog, kurator.
3.2.2 Sammansättning av det icke sjukhusbundna
rehabiliteringsteamet
Neuropsykolog, sjukgymnast, arbetsterapeut, ”rehabiliteringsinstruktör”,
sjuksköterska/barnsköterska, specialpedagog, logoped och musikterapeut.
Som stöd till teamet kommer en konsultläkare finnas tillgänglig. (Ev.
specialist i neurologi)
§ 4 kvalitetskrav på tjänsterna
Vårdgivaren och Beställaren har ett gemensamt ansvar för att tillse att
befolkningen erbjuds en god och säker hälso- och sjukvård och på lika
villkor.
Vårdgivaren ska samverka med Beställaren i frågor som rör uppföljning och
analys av verksamheten samt utveckling av vårdens kvalitet och effektivitet.
Vårdgivaren ska ha ett system för planering, uppföljning och utveckling av
verksamheten med fokus på kvalitet i enlighet med Socialstyrelsens
föreskrifter och allmänna råd.
Vårdgivarens kvalitetsarbete ska utgöra en grundpelare i ett ständigt
pågående förbättringsarbete av all hälso- och sjukvård. Vårdgivarens
kvalitetsarbete ska vara inriktat på att stärka och utveckla det som är den
innersta kärnan i en god hälso- och sjukvård, d.v.s. att den är (1)
kunskapsbaserad och ändamålsenlig, (2) säker, (3) patientfokuserad,
(4) effektiv, (5) jämlik och (6) ges i rimlig tid.
Angivna kvalitetsmål och kvalitetskrav utgör också utgångspunkt för
redovisning av årligt kvalitetsbokslut.
4.1
Kunskapsbaserad och ändamålsenlig hälso- och
sjukvård
Verksamheten ska bedrivas så att landstingets definition av kunskapsbaserad och ändamålsenligt hälso- och sjukvård tillämpas. Detta innebär att
Stockholms läns landsting
Beställare Vård
Somatisk specialistvård
LS 0601-0235
Preliminär UPPDRAGSBESKRIVNING
Rehabilitering av skolbarn
med förvärvad hjärnskada
2006-03-01 – 2006-12-31
ADA 5085
Karolinska Universitetssjukhuset
Dnr x
Bilaga 2
Sidan 5 (7)
vården ska bygga på evidensbaserad kunskap samt formas för att möta den
individuella patientens behov på bästa möjliga sätt.
Nationella riktlinjer, SBU-rekommendationer och regionala vårdprogram
ska tillämpas inom de områden där sådana finns. Vårdgivaren ska medverka
i nationella kvalitetsregister. De register som Vårdgivaren medverkar i ska
redovisas till Beställaren i det årliga kvalitetsbokslutet.
4.2
Säker hälso- och sjukvård
Verksamheten ska bedrivas så att landstingets definition av säker hälso- och
sjukvård tillämpas. Detta innebär att skador i samband med vård och
behandling undviks genom identifiering av riskfaktorer och ett aktivt
riskförebyggande arbete.
Vårdgivaren ska säkerställa att all vård och behandling sker med största
möjliga säkerhet för patienten. System för avvikelsehantering och rutiner för
att identifiera och förebygga patientrisker ska finnas. I enlighet med
huvudöverenskommelsen ska Vårdgivaren redovisa de patientrisker som
identifierats och analyserats samt de rutiner/åtgärder som vidtagits för att
reducera dessa per verksamhetsområde.
Antalet patientskadeärenden från Landstinget Ömsesidiga
Försäkringskassa/Patientskadereglering PSR ska redovisas i enlighet med
huvudöverenskommelsen samt de förebyggande åtgärder som vidtagits för
att säkerställa att dessa typer av patientskador inte återupprepas.
4.3
Patientfokuserad hälso- och sjukvård
Verksamheten ska bedrivas så att landstingets definition av patientfokuserad
hälso- och sjukvård tillämpas. Detta innebär att vården ges med kontinuitet
samt med respekt och lyhördhet för individens specifika behov, önskemål
och värderingar.
Vårdgivaren ska arbeta för att stärka patientens ställning i vården.
Bemötandet av patienten ska präglas av omtanke och empati och utgå från
att varje individ är unik. Vården ska utföras så att människors integritet inte
kränks och deras värdighet skyddas. Vårdgivaren ska säkerställa att
vårdkedjan, ur patient- och närståendeperspektivet, är så sammanhängande
som möjligt.
Vårdgivaren ska redovisa vilka övergripande åtgärder som vidtagits med
anledning av årlig uppföljning av ärenden i Patientnämnden.
Uppföljning av patienternas upplevelse av bemötande och omhändertagande
i vården ska genomföras regelbundet.
Vårdgivaren ska ha rutiner för information till patienter om dennes
rättigheter gällande besöks- och vårdgaranti. Vårdgivaren ska ha ett system
för att ta hand om patientklagomål och synpunkter.
Stockholms läns landsting
Beställare Vård
Somatisk specialistvård
LS 0601-0235
Preliminär UPPDRAGSBESKRIVNING
Rehabilitering av skolbarn
med förvärvad hjärnskada
2006-03-01 – 2006-12-31
ADA 5085
4.4
Karolinska Universitetssjukhuset
Dnr x
Bilaga 2
Sidan 6 (7)
Effektiv hälso- och sjukvård
Verksamheten ska bedrivas på sätt att landstingets definition av effektiv
hälso- och sjukvård tillämpas. Detta innebär att vården utformas och ges i
samverkan med interna och externa vårdaktörer, så att onödig förbrukning
av resurser undviks.
Behovet av vård ska alltid tillgodoses utifrån en helhetssyn på patienten och
hennes behov.
Vårdgivaren ska säkerställa att processerna för diagnostik och behandling är
så effektiva som möjligt.
Vårdgivaren ska samverka med övriga aktörer i vårdkedjan.
Remisser, epikriser och annan information om den enskilde patienten ska,
med patientens medgivande, kommuniceras på ett systematiskt och
strukturerat sätt till berörda i vårdkedjan. Remissbekräftelser och remissvar
ska sändas till inremitterande läkare inom överenskomna tider.
Vårdgivaren ska vidare,
- med patientens medgivande inhämta nödvändig information från andra
berörda i samband med vårdplaneringen,
- utan dröjsmål informera berörda i vårdkedjan,
- samverka med patienter och anhöriga samt med patient- och
handikapporganisationerna för att aktivt ta tillvara deras erfarenheter och
synpunkter i förbättringsarbetet.
4.5
Jämlik hälso- och sjukvård
Vårdgivaren ska tillhandahålla och fördela vården på lika villkor för hela
befolkningen oavsett kön, ålder, funktionshinder, social position, etnisk och
religiös tillhörighet eller sexuell identitet.
Vårdgivaren ska, när så behövs, anlita tolk samt ha rutiner/policies för hur
användning av tolk (inklusive hörseltolk) sker.
De lokaler som är avsedda för patienter ska vara anpassade för personer
med funktionshinder. Vårdgivaren ska beskriva policy för bemötande av
patienter med olika sexuell läggning, olika etnisk och religiös tillhörighet
och funktionshinder.
I det årliga kvalitetsbokslutet ska strategier för att tillhandahålla en jämlik
vård till patienterna utifrån etniskt och kulturellt perspektiv beskrivas.
Vårdgivaren ska tillse att patienter med andra språk än svenska som
modersmål ges möjlighet att lämna synpunkter på vården.
Samtliga resultat på kvalitetsmått/indikatorer som redovisas till Beställaren
ska anges könsuppdelat
Stockholms läns landsting
Beställare Vård
Somatisk specialistvård
LS 0601-0235
Preliminär UPPDRAGSBESKRIVNING
Rehabilitering av skolbarn
med förvärvad hjärnskada
2006-03-01 – 2006-12-31
ADA 5085
4.6
Karolinska Universitetssjukhuset
Dnr x
Bilaga 2
Sidan 7 (7)
Vård i rimlig tid – tillgänglighet
Vårdgivaren ska sträva efter att landstingets definition av hälso- och
sjukvård i rimlig tid tillämpas. Detta innebär att inga patienter ska behöva
vänta oskälig tid på de vårdinsatser som de har behov av.
Vårdgivaren ska följa SLL´s vid varje tidpunkt beslutade besöks- och
vårdgarantier samt rehabiliteringsgaranti.
Vårdgivaren ska anpassa öppethållande- och mottagningstider efter krav på
god tillgänglighet, samt svara för att det finns lättillgänglig och lättförståelig
information om öppettider och tidsbeställning. Flexibla öppettider ska
erbjudas för de insatser som ingår i uppdraget.
Verksamheten ska vara tillgänglig per telefon för rådgivning och stöd för de
patienter och deras anhöriga som är inskrivna i verksamheten.
Det ska vara möjligt för Beställaren, andra vårdgivare och
samarbetspartners att kommunicera med Vårdgivaren via telefon, brev,
telefax och e-post.
Vårdgivaren ska följa de riktlinjer för prioriteringar som vid varje tidpunkt
gäller enligt lag och landstingets riktlinjer.
