Protesbehandling för barn med
dysmeli på övre extremiteten
Hur, när och varför?
Liselotte Hermansson, Dysmeli- och armprotesenheten, USÖ
Armdysmeli
Har funnits åtminstone sedan 600 f Kr.
Finns beskrivet i Hippocrates skrifter från 3400 talet f Kr.
Upper-limb deficiencies in Swedish children – a
comparison between a population-based and a clinicbased register. Hermansson L, Bodin L, Wranne L.
Early Human Development 2001;63:131-144.
94% av de kliniska fallen (95% CI, 89-98%) var
rapporterade till missbildningsregistret.
Samstämmigheten varierade mellan kappa 0.98 för
sida, och kappa 0.72-0.79 för typ och nivå på
skadan.
I Sverige har 3.6/10 000 levande födda armdysmeli.
När ett barn föds…
Förälder – en ny roll!
Ansvar – vård och omsorg.
Beslut – vad är bäst för mitt barn?
Dagis/dagmamma/hemma?
Mat, godis, husdjur…?
När ett barn med dysmeli
föds…
Sorg, oro…
Kompisar?
Jobb?
Familj?
Som vilket barn som
helst – speciell!
… fler beslut för föräldrarna att
fatta:
Kunskap – finns det något man kan göra?
Kirurgi, hjälpmedel…
Protes?
Skall man göra något?
Vad/hur skall man välja?
Transversell armdysmeli
Kirurgi – endast vid handdysmeli (ca 10 barn
om året).
Armprotes – ett hjälpmedel vid arm/handdysmeli (ca 10 barn om året).
Hjälpmedel/anpassningar – alltid möjligt, och
det sker alltid! På varierande sätt...
Utprovning av armprotes
När är det möjligt?
Drygt 30 års erfarenheter:
• Amputation eller transversell
skada utan grepp.
• Ensidig: från överarmsnivå.
• Bilateral: underarm/carpal
nivå.
Men…
Varför protes?
Positiva effekter?
Tvåhandsfunktion
Symmetri –
kosmetisk,
”belastning”
Symmetri
Psychosocial adjustment in Swedish children with upperlimb reduction deficiency and a myoelectric prosthetic hand
Hermansson L, Eliasson A, Engström I. Acta Paediatrica (in press).
Barn med armmissbildning som fått protes vid 3-års ålder mår
generellt sett lika bra som andra svenska barn.
Vissa skillnader mellan grupperna visade sig dock:
• Alla barn med armreduktionsmissbildning hade signifikant högre
grad av tillbakadraget beteende.
• Flickorna hade signifikant lägre social kompetens.
• Äldre barn hade signifikant lägre grad av sociala aktiviteter.
Den psykosociala hälsan var olika hos pojkar resp. flickor vid
olika grad av protesanvändning.
”Sekundära” positiva
effekter
Kontinuerligt stöd och kontakt med
armprotesteam.
Egen tid och ”utflykt” med föräldern.
Reversibelt – det går att ångra sig.
Negativa effekter av protes
Motoriska begränsningar?
… känna sig hindrad.
Begränsad sensibilitet?
… ingen känsel.
Tvingas göra upprepade besök hos
ortopedingenjör och arbetsterapeut.
Åtgärder för att förhindra
negativa effekter
1. Motoriska begränsningar: etablera en vana
att bära protes! Börja tidigt!
• Huden, svettningar avtar.
• Integreras i kroppsuppfattningen (McDonnell et
al 1989)
Den första protesen
Pojke 6 månader
och 3 dagar
gammal.
Passiv, kosmetisk
eller s.k. ”kryp”
hand.
Motorik 1:a passiva
Sex månader
gammal pojke.
Första dagen med
protes.
Åtgärder för att förhindra
negativa effekter
2. Begränsad sensibilitet: etablera en vana att
bära protes! Börja tidigt!
• Position och ”kontakt”, genom ledkänseln.
• Grepp, genom motorns vibration till huden.
Inte möjligt att känna temperatur eller tryck!
Den första myoelektriska handen
Pojke 3 år och 1
månad gammal.
Transversell
dysmeli på
handledsnivå.
Tidigare använt
passiv
handprotes.
Känsel?
Assessment of Capacity for Myoelectric Control: A
new, Rasch-built measure of prosthetic hand control
Hermansson L, Fisher A, Bernspång B, Eliasson A.
Journal of Rehabilitation Medicine 2005;37:3:166-171.
Ett test för bedömning av
förmågan att styra en
myoelektrisk proteshand.
Observation i vardagliga
aktiviteter:
• Ändamålsenliga och
meningsfulla för barnet
• I naturlig miljö med vanliga
redskap
30 bedömningspunkter:
–
–
–
–
Gripa (12 items)
Hålla (6 items)
Släppa (10 items)
Koordinera (2 items)
4-gradig bedömningsskala
Hur ser vi på den som
använder protes?
Skäms föräldrarna för sitt barn?
Vågar inte personen stå för att han/hon har
dysmeli?
… eller ser vi att den personen har gjort ett val
som är bäst för honom/henne?
Så…
Hur kan vi göra vardagen bättre för personer
med dysmeli?
Acceptera var och ens
individuella beslut och stödja
det på bästa sätt.
