Ladda ner - Publicerat.habilitering.se
advertisement
En tidning från Habilitering & Hälsa Nr 1 2011 Tema: Grav utvecklingsstörning Tema: Perspektiv på hälsa ”Stör mig inte nu mamma” Ansvarig utgivare har ordet: Våra VIP-kunder Innehåll ”Stör mig inte nu mamma”______ Att leva med en grav utvecklingsstör3-5 ning kan, som i Tove Tegstens exempel i artikeln här intill, innebära att Teamarbetet viktigt kring personer med de största behoven ________ 6-8 leva ett gott liv med bra bostad, väl Metodguide Liggande dans______ 9 sat stöd från habiliteringen och en rik Existensiella frågor i fokus________ 10-11 Det ska vara gott att leva för alla!_______________________ 12-13 Musik för alla sinnen____________ 14-15 ”Det går inte att komma med en vaggvisa”__________________ 16-18 Det finns stor glädje i det svåra___ 19 Alla barns rätt till böcker_________ 20-21 Liten kunskap om vuxna med Fragile X__________________ 22-23 fungerande assistans, behovsanpasfritid. Men dessvärre har många personer med grav utvecklingsstörning det mycket svårare än de skulle behöva ha det. De har mer ont, lever fattigare och mer begränsade liv än vad de skulle behöva göra. Inom Habilitering & Hälsa ska personer med grav utvecklingsstörning vara våra absolut viktigaste ”kunder”. Problemen må vara komplexa, kräva högspecialiserad kompetens och tvärprofessionella insatser, men det är ju det som är habiliteringens styrka. Precis som Karin Melén, enhetschef på Habiliteringscenter Haninge, NUMMER 1 2011 Habilitering Nu är en verksamhetstidning som ges ut av Habilitering & Hälsa, Stockholms läns landsting. Habiliteringsverksamheten erbjuder råd, stöd och behandling till barn, ungdomar och vuxna med funktionsnedsättningar. Verksamheten erbjuder också stöd till anhöriga och personal i barnets, ungdomens eller den vuxnes närmiljö. Habilitering Nu sprids till samarbetspartners inom landstinget, kommunerna i länet, handikapporganisationer m fl. uttrycker i tidningen så menar jag att Ansvarig utgivare Carina Hjelm, Tel 08-123 35 001 e-post carina.hjelm@sll.se hjälpmedel, tålmodiga logopeder och Redaktion Agneta Holmberg, Tel 08-123 35 016 e-post agneta.holmberg@sll.se Eva Norberg, Tel 08-123 35 009 e-post eva.norberg@sll.se Omslagsfoto Anki Almqvist ADRESS Stockholms läns sjukvårdsområde Habilitering & Hälsa Box 17914 118 95 Stockholm Tel 08-123 35 000 Fax 08-123 49 600 www.habilitering.nu Repro & Tryck Intellecta infolog Stockholm 2011 Tove Tegsten är 29 år och bor i ett eget anpassat boende i Älta utanför Stockholm. – Vi planerade Toves boende in i minsta detalj, berättar mamma Ulla Tegsten. Det är viktigt för oss att Tove har ett bra liv, med utrymme för spontanitet och så har det också blivit. personer med grav utvecklingsstörning oftast får möta de allra mest engagerade medarbetarna. Kreativa arbetsterapeuter och sjukgymnaster som uppfinner de mest sinnrika lösningar för exempelvis bostadsanpassning eller specialpedagoger som kan tolka de mest subtila signaler, empatiska kuratorer och psykologer som härbärgerar anhörigas oro, sorg och smärta. Kan vi få till en god samverkan med alla andra omsorgs- och vårdgivare, så kan vi även medverka till att de närstående kan släppa rollen som advokat och logistiker, något som många gånger krävs för att få till stånd ett gott liv för sin anhörige. Här har vi Foto: Anki Almqvist kommelsen att vi inom Habilitering & Hälsa ska redovisa hur många samordnade planer som har upprättats under året. Apropå vårdöverenskommelsen för 2011 så är jag glad att kunna berätta om våra nya och utökade uppdrag. Under våren bygger vi upp ett nytt team som ska ta emot barn med förvärvad hjärnskada som lett till varaktiga kognitiva nedsättningar. Vi har även fått utökade resurser för att ta emot personer med autism och Aspergers syndrom och familjer som har barn med ADHD. Dessutom har vi fått nya sjukgymnasttjänster för att årligen kunna göra funktionsbedömningar av personer med flerfunktionsnedsättningar, för att säkerställa att deras behov av habiliterande insatser tillgodoses. I nästa nummer av Habilitering Nu kommer du att kunna läsa mer om vad de nya och utökade uppdragen innebär i mer konkreta ordalag. Text: Monica Klasén McGrath Foto: Anki Almqvist – Jag älskar min syster och tycker om att vara med henne, säger Minna som jobbar som assistent till Tove. Tove Tegsten sitter i sin mysiga lägen- – I skolan och sedan på den dagliga het och kollar tv. I soffan sitter Minna verksamheten har Tove haft assistenter, Tegsten, som både är syster och person- men hemma har vi tagit hand om henne lig assistent till Tove. själva. Hon hade sitt sovrum bredvid Tove har en omfattande cp-skada vårt så att det var lätt att gå in och se med stora rörelsehinder och utveck- till henne och vända henne nattetid. lingsstörning. Hon har skolios och Det är klart att som förälder blir man felställningar som inneburit flera ope- expert på sitt barn, men mitt yrke har rationer och hon har dessutom epilepsi också underlättat omsorgen om Tove. sedan födelsen. När hon blir infekterad drabbas hon också hårdare därför att hon har en försvagad hostreflex. Studiecirkel om boende – Hon har ett omvårdnadsbehov som I takt med att Tove blev äldre började periodvis är mycket stort, säger Ulla Ulla och sambon Timo Hytti att fun- Tegsten, Toves mamma. När hon var dera kring hur de ville att Toves vux- yngre vägde hon alltid för lite och till slut enliv skulle bli. satte man in en knapp, så att hon lättare – Det började kännas som om det så kunde få näringstillförsel via en sond. småningom var dags för Tove att flytta. Nu väger hon lite mer, men hon måste Samtidigt var det viktigaste att Tove matas hela tiden för att inte tappa i vikt skulle få det bra. Ulla har alltid yrkesarbetat men i Flera år innan det var dags för Tove våra samverkanspartners en mycket hemmet har hon själv tagit hand om att flytta hemifrån började familjen viktig uppgift. Tove. Som intensivvårdssköterska och planera. Man var överens om en sak sedan som vårdlärare har hon medicin- och det var att Tove inte skulle bo i en ska kunskaper som kommit väl till pass gruppbostad. inom habiliteringen tillsammans med Politiker och beställare inom Stockholms läns landsting har gjort helt rätt när de numera kräver i vårdöverens- 2 Carina Hjelm, habiliteringschef – Vi ville att Tove skulle få så stort med Tove. 3 Tema: Grav utvecklingsstörning Tema: Grav utvecklingsstörning behjälplig i det stora arbete som det innebär att kartlägga arbetet kring en flerhandikappad person när den flyttar hemifrån. När Tove under sitt första år här bröt foten två gånger kom sjukgymnasten från habiliteringsteamet och utförde en händelseanalys för att få klarhet i hur detta kunde ske. Det visade sig att det var en fotplatta som vek sig uppåt om den tog i något. Egentligen skulle rullstolar, hjälpmedel behöva bli genomgångna så att de säkert kan hanteras av all personal och riskerna blir identifierade samt minimerade. Tove kommunicerar med mimik och ljud Ulla är också nöjd med logopedkontakterna på habiliteringen men hon tycker att de varit för begränsade. Nu väntar man på att Tove ska få gå igenom en ny – Det strålar om Tove, hon ger så mycket, säger Minna. Alla som arbetar med henne trivs med henne och då stannar de också kvar. kommunikationsutredning. – Vi förstår oftast vad Tove vill, men det är klart att det skulle vara fantastiskt utrymme som möjligt för spontanitet i mun. De boende hyr sedan i andra hand om hon kunde lära sig använda andra sitt liv och förstod att det bara skulle bli av kommunen. kommunikationshjälpmedel, säger Ulla. möjligt om hon hade egna assistenter. Toves båda systrar Minna och Ella Toves alla funktionshinder, som bland är personliga assistenter till Tove. De annat inverkar på hennes möjlighet att arbetar i ett team av flera assistenter själv kommunicera tydligt, gör också till Tove. – Jag hade redan en begränsad tiden har personal runt sig som är assistentroll hemma, säger Minna. När tränad att läsa av vad hon behöver just jag kom hit hade jag en bas och det un- här och nu. derlättade förstås arbetet. Nu är det jag Tillsammans med fem andra familjer som har ansvaret för planeringen och som också hade barn med omfattande jag har också ett övergripande ansvar funktionsnedsättningar och som var för assistenterna runt Tove. på väg hemifrån, bildade familjen en Från början var det meningen att studiecirkel. Boendet planerades under Minna bara skulle vara assistent åt Tove två år och alla detaljer tänktes igenom under en begränsad tid. från grunden. den varit ovärderligt. Det är så mycket som måste utföras om det ena eller an- en längre period fått jobba parallellt tion och den fungerar med oss, säger som man som förälder gör med och för dra inträffar. Det behövs riktlinjer och med boendet, för att säkra omhänder- Minna. Tove är på ett sätt med oss och sitt handikappade barn, som man inte scheman för alla dessa händelser. För tagandet av Tove. tänker på att man utför. Plötsligt ska oss fanns en naturlig länk till mig som andra se och höra och koppla ihop vad mamma. I annat fall hade jag nog under – Syrran har sin egen kommunika- på ett annat med sina andra assistenter. att det kändes extra viktigt att hon hela – Jag trivs så bra att jag blivit kvar. – Huset och varje lägenhet skulle Jag älskar ju min syster och tycker om planeras in i minsta detalj. Vi ville att vara med henne. Det här är världens exempelvis att det skulle finnas en stor bästa jobb. Ulla och Timo tycker att det ordnat sig till det bästa för Tove. Boendet har blivit jättebra och Tove har engagerade assistenter. Ordnat sig till det bästa En kväll precis i början när Tove flyt- Ibland besöker Tove upplevelsecentret tat in så kom Ulla hit för att hälsa på. – Det var en varm sommarkväll och Lagunen med sina assistenter. de satt ute och grillade tillsammans. Det – Hon gillar Lagunen, det är härligt var en hel hög med ungdomar, både med med alla upplevelser, säger Minna. och utan funktionsnedsättningar. Tove Tove är nästan alltid glad och hennes tittade på mig och hennes blick sa ”Stör assistenter blir kvar. mig inte nu mamma”. Det kändes så rätt – Det strålar om Tove, hon ger så och så har det fortsatt. mycket, säger Minna. Alla som arbetar Ulla känner sig trygg med att till med henne trivs med henne och då stan- större del leva sitt eget liv. nar de också kvar. – Jag har haft svårt att slappna av, Ulla och Timo tycker att det ordnat men det tror jag att de flesta föräldrar till sig till det bästa för Tove. och rymlig gemensamhetsyta, där man Varm sommarkväll – På dagarna är Tove på Björknäs barn med funktionsnedsättningar har. Det strålar om Tove dagliga verksamhet. Och boendet som Man är liksom alltid med i bakgrunden Tove har kontakt med Habiliterings- jag oroade mig så för har blivit jätte- och har koll. Nu känner jag mig trygg på Världens bästa jobb center Nacka och har haft mycket stöd bra. Vi har fantastiska assistenter som ett annat sätt och som familj har vi också Det är nu fem år sedan Tove flyttade av både arbetsterapeuten och sjukgym- verkligen är engagerade. En klar fördel fått ett mer normaliserat liv. Det är klart in i sin lägenhet. Marken och det fina nasten, som också varit inblandade i som jag har haft som mamma till Tove, att det underlättar att Ella och Minna är välplanerade huset, som idag innehål- planeringen av hennes bostad. är just att få ha Minna och Ella i en skulle kunna ses och umgås. ler sex lägenheter, hyrs av Nacka kom- – Habiliteringen har också varit 4 assistentroll. Det har i övergångsperio- – Vi förstår oftast vad Tove vill, men det är klart att det skulle vara fantastiskt om hon kunde lära sig använda andra kommunikationshjälpmedel, säger Ulla, Toves mamma. 5 assistenter, de har ju en särskild kunskap om Tove och hennes behov. Tema: Grav utvecklingsstörning Tema: Grav utvecklingsstörning Teamarbetet viktigt kring personer med de största behoven – Ja, nittio procent handlar om hur man förhåller sig och använder de redskap man fått, säger Lena. Man behöver vara uppmärksam när personen ger signaler. Här får vi ofta vara med och hjälpa till med att visa personal hur en persons Kommunikation, bostadsanpassning, fysisk aktivitet, stöd till anhöriga och boendepersonal. Det är många olika frågeställningar som kan bli aktuella för personer med grav utvecklingsstörning. Text: Monica Klasén McGrath Foto: Anki Almqvist Sju k g y m na st Ha n na Smolow icz , – De har svårt att formulera eller signaler ser ut och vad de kan stå för. arbetsterapeut Susan Martin, logoped signalera behov och önskemål, säger Det är ju också viktigt att alla personer Lena Eriksson och psykolog Peter Nor- logoped Lena Eriksson. Det kan också i nätverket har samma förhållningssätt man på Habiliteringscenter Södertälje vara lika svårt för omgivningen att tolka för att skapa förutsättningar för kom- för barn, ungdomar och vuxna arbetar och känna in de ibland väldigt subtila munikation. bland annat med mottagandet av vuxna signaler som personen visar. med grav utvecklingsstörning. AKK (Alternativ kompletterande Personer med grav utvecklingsstör- kommunikation) går som en röd tråd Hjälpmedel och bostadsanpassning ning har ofta behov av insatser från genom personens liv och nya personer När den unga vuxna flyttar till eget bo- stora delar av habiliteringsteamet som i omgivningen behöver handledning och ende inträder ofta en intensiv period samverkar kring olika frågeställningar. redskap för kommunikation. för habiliteringsteamets insatser kring Det som gör arbetet extra svårt är – Vi gör först en kartläggning av att personerna oftast har begränsade behovet, fortsätter Lena Eriksson. Kom- – Det kan handla om allt från bo- möjligheter till verbal kommunika- munikationsnivån kan variera mycket. stadsanpassning till kommunikation, tion, detta i kombination med annan En del personer kan tolka och använda säger Susan Martin, som är arbetste- problematik. tecken, medan andra kommunicerar rapeut. Tyvärr är det ofta hög perso- bara med mimik. Ofta behöver man kon- nalomsättning på gruppboenden och Hur och inte vad kreta metoder i form av tecken, objekt varje gång personal byts ut behövs ny Kommunikationsfrågor är nästan alltid och annat som ingår i AKK. handledning kring personens vardags- aktuellt för personer med grav utveck- Men det viktigaste är att lära ut hur redskap och metoder används. lingsstörning. personen. situation. För personer med grav utvecklingsstörning krävs ofta många olika typer av hjälpmedel. – Personer med grav utvecklingsstörning har ofta stora rörelsehinder och då kan det behövas en mängd hjälpmedel som exempelvis flera olika typer av stolar, allt från hygienstol till vanlig rullstol, elektrisk säng och för- Sjukgymnast Hanna Smolowic söker ofta hitta en fysisk aktivitet som fungerar utifrån personens funktionsnedsättning. varen har ett visst uppföljningsansvar, – Läkemedel kan påverka spastici- men personer i brukarens närhet måste teten och på mottagningen har de stora signalera om behov av justeringar upp- kunskaper kring sånt. Ibland är sjuk- står. gymnasten från mottagningen också med vid bedömningen här. flyttningshjälpmedel, fortsätter Susan. Ofta behövs också bostadsanpassningar, Samverkan med specialister särskilt om personen bor i eget boende Sjukgymnasten har också en viktig roll i Smärtproblematik med personliga assistenter. teamet runt personen med grav utveck- Inte sällan träffar Hanna personer med lingsstörning och stora rörelsehinder. smärtproblematik. Arbetsterapeuten och sjukgymnasten har många kontakter med hjälpmedels- söker ofta hitta en fysisk aktivitet som hög prioritet. Personer med grav utveck- fungerar utifrån personens funktions- lingsstörning har svårt att föremedla ver kontakter både med familj, personen nedsättning. Hon samarbetar ofta med sina upplevelser och behov och då kan själv och hjälpmedelscentralen. Man andra vårdgivare för att ge en sjukgym- smärtan ta sig andra uttryck. behöver göra en mängd bedömningar nastisk insats med helhetssyn. – Människor är ju mer eller mindre exempelvis av sittande. Det kan ta lång – Jag samarbetar till exempel smärtkänsliga, men ibland träffar jag tid att få rätt hjälpmedel och sedan kan mycket med ortopedingenjörer för att ta personer som jag ser har ont, men som behoven förändras över tid. fram ortoser och skenor vars syfte kan inte kunnat förmedla det till sin omgiv- vara att minska spänningar. ning. Ibland vet man inte vad problemen Boendepersonalens engagemang och 6 Smärta, andning och trycksår har – Ja, processen kring hjälpmedel krä- centralen. Tecken kan vara ett användbart kommunikationshjälpmedel för måttlig till grav utvecklingsstörning, berättar logoped Lena Eriksson. Sjukgymnast Hanna Smolowicz för- kunskaper är många gånger avgörande för hur hjälpmedlet används. Förskri- Hanna samarbetar också med spasticitetsmottagningen. 7 består av utan det kan vara ett riktigt detektivarbete. Tema: Grav utvecklingsstörning Det händer också att Hanna märker eller blir matad på fel sätt. Logopeden att personen kan mer än vad han/hon i kan undersöka hur funktionen är i mun dagsläget faktiskt gör. och svalg. Ibland behövs anpassningar Tema: Grav utvecklingsstörning Metodguide till liggande dans – Det handlar ju om att få rörelse i av mat och dryck, och ofta behöver kroppen. Som sjukgymnast har jag kun- man lära sig HUR personen ska äta och Liggande dans är en rörelseak- deltagare som dansar tillsammans med skap om vad man vågar prova utifrån dricka. Då kan logoped, arbetsterapeut tivitet till musik i grupp för per- en personal eller assistent. Man dansar personens funktionsnedsättning. Det och sjukgymnast behövas allihop. soner med flerfunktionsnedsätt- parvis i ett nära samspel. Deltagaren kan bli en stor grej för nätverket därför – Allt hänger ihop, säger Hanna ning. Nu ger Habilitering & Hälsa ligger bekvämt på en mjuk matta på att de helt enkelt inte vågat prova. Där- Smolowicz. Många har rörelsehinder ut en metodguide ur ett sjukgym- golvet med kuddar som stöd efter behov. för jobbar jag mycket med motivation, till följd av förändrad rörlighet och mus- nastiskt perspektiv. Guiden ger en Personalen finns bredvid på golvet och både hos brukaren och nätverket. kelstyrka, spasticitet och felställningar, introduktion till personal med in- leder och för deltagaren i dansen. och det i sin tur kan påverka bland annat tresse för att starta grupper i lig- sittande och ät- och sväljproblematik. gande dans. Allt hänger ihop Ät- och sväljproblematik är också en prioriterad insats och ett bra exempel på ett område där flera yrkesgrupper i habiliteringsteamet behövs. Liggande dans har använts för vuxna men har goda möjligheter att kunna Målet är att stötta personalen så att användas även för barn med flerfunk- de blir duktiga på att avläsa signaler och Liggande dans bygger på lyhördhet, hitta lösningar själva. Habiliteringscen- närvaro i stunden utan verbal kommu- tret ska finnas med och följa upp. – Ibland uppmärksammas svårigheterna när en person kommer i en ny Överkrav kan ge reaktioner miljö, förklarar Lena Eriksson. I den Peter Norman, som är psykolog, har gamla miljön kanske ingen har förstått inte så mycket kontakt direkt med per- att personen har ät- och sväljproblem, soner med grav utvecklingsstörning, utan de har trott att det är så här det ska men däremot med anhöriga och boen- vara. Här handlar det om att kartlägga depersonal. orsaken till ät- och sväljsvårigheterna. – Ofta har man behov av att prata Personen kanske sitter fel, har fel stol om utvecklingsstörningen och vad det – Oftast har anhöriga behov av att prata om utvecklingsstörningen och vad det innebär, säger psykolog Peter Norman. innebär. Ibland kommer man hit för att prata om sin oro inför sin egen ålderdom och hur det ska bli med det vuxna Metoden som presenteras i guiden nikation. Syftet är att deltagarna ska få Musiken ger inspiration och stöd till har utvecklats genom ett initiativ och uppleva rörelseglädje, utveckla sam- att röra på kroppen på ett lustfyllt sätt. samarbete mellan fyra sjukgymnaster spel och kommunikation. I dansen får Personal som arbetat med metoden har verksamma inom Habilitering & Hälsa, deltagarna stöd i att röra på sin kropp formulerat det så här: ”Det bästa som Henrietta Benkovic, Vivianne Eriksson, utifrån sina egna förutsättningar och finns för den här gruppen.” ”Ett härligt Christina Håkansson samt Kerstin Hag- utforska den egna kroppens utveck- sätt att arbeta med rörelseträning”. ström, som skrivit metodguiden. lingsmöjligheter. Liggande dans är rörelse till musik. Liggande dans är en pardans som utförs i grupp. Ett par består av en Metodguiden finns att ladda ner på www.habilitering.nu/publicerat för vem som ska ta hand om barnet när man själv inte orkar längre. sonerna där man kanske inte tycker att utbud som finns och därigenom locka Ett friskare Sverige man kan tolka deras signaler . Det kan vara smärtsamt att vara för personal att arbeta med de här per- Mässan ”minfritid.nu” fler personer med funktionsnedsätt- Ett friskare Sverige vill uppmärksam- – Ibland behöver jag berätta om ut- ningar till en aktivare fritid. Personer ma frågor kring hälsa och livsstil hos vecklingsstörning, vad det innebär och med funktionsnedsättningar deltar i personer med funktionsnedsättning. kan få för konsekvenser. mindre utsträckning än andra i fritids- Habilitering & Hälsa genomför till- aktiviteter. sammans med CARPE ett antal akti- Anhöriga eller personal kan också känna oro för att en person verkar led- Habilitering & Hälsa arrangerar inte viteter den 9 – 15 maj. Det blir föreläs- sen eller uppvisar ett nytt beteende, som några fritidsaktiviteter, men arbetar ningar med bland andra Helena Berg- man inte förstår. med att stödja besökare till en aktivare ström från KI folkhälsoakademi, Öie – Då får man gå vidare och titta på fritid. Vi kommer att ha föreläsningar Umb-Carlsson Uppsala universitet, personens situation. Ibland kan det och utställare från en del av våra verk- Eva Flygare-Wallén Mälardalens hög- vara kroppsliga besvär som smärtpro- samheter. skola och Torbjörn Tännsjö, professor blematik, som ligger bakom och ibland kan det handla om miljöfaktorer som Skriv in fredag och lördag 20 - 21 personen inte mår bra av. Det händer maj i almanackan! Då blir det fri- till exempel att personer utsätts för tidsmässa i Haninge. överkrav från omgivningen och då pra- 8 tionshinder. barnet. Man kan känna skuld och oro anhörig, men det kan också vara svårt – Personer med grav utvecklingsstörning har ofta stora rörelsehinder också och då kan det behövas en mängd hjälpmedel, berättar arbetsterapeut Susan Martin. Illustration: Anna Jadvi tar man igenom personens förmåga och Fritidsmässan är för barn, ungdomar begåvningsnivå så att förväntningarna och vuxna med funktionsnedsättning, blir mer realistiska. anhöriga samt andra intresserade från hela Stockholms län. Ett utförligare program kommer att presenteras på www.minfritid.nu Stockholms universitet. Initiativtagare till uppmärksamhetsveckan är Folkhälsoinstitutet. Plats: Torvalla Sportcentrum, Läs mer på www.ettfriskaresverige.nu Dalarövägen 66 i Haninge och på www.habiliering.nu Tid: Fredag den 20 maj kl. 10.00 – 16.00 Lördag den 21 maj kl. 10.00 – 15.00 Mässan syftar till att visa det fritids- 9 Tema: Grav utvecklingsstörning Tema: Grav utvecklingsstörning Det ska vara gott att leva – för alla! Personer som har en grav utvecklingsstörning har samma basala behov som alla andra som behöver tillgodoses, och behöver precis som andra då och då få njuta av livet. Text: Helene Lumholdt Grav utvecklingsstörning kan yttra sig behov eller själv tolka sina upplevelser, på många olika sätt. I boken Se mig! som inte förmår att uttrycka sina käns- Hör mig! Förstå mig!* presenterar Gun- lor eller be om hjälp på sätt som vi är nel Winlund och Susanne Rosenström vana vid, tar till de medel som står till Bennhagen en rad olika kartläggnings- buds. Det kan vara att skrika, spotta, formulär som kan användas för att bätt- kissa, rasera, riva, bita och rikta sina, re kunna upptäcka och avgöra en per- vad vi brukar kalla, problemskapande sons förmåga att använda sin kropp och beteenden mot sig själva eller mot sin sina sinnen, hur den kan kommunicera, omvärld. Det kan vara kroppsliga ska- uppfatta kvantitet och kvalitet, tid och dor och besvär som ligger bakom de rum och mycket annat. Det är konkre- destruktiva beteendena. Först av allt ta frågor och vardagsanknutna obser- ska därför en medicinsk undersökning vationskriterier som alla syftar till att alltid göras så att de kan uppmärksam- skapa förståelse för vilka förmågor som mas och åtgärdas. personen har och så att omgivningen på från dag till dag allt utifrån individens behov och förmåga. Vardagstillvaro De som i sitt arbete eller som anhöriga möter och kommunicerar med personer med flera och svåra funktionsnedsättningar kan arbeta med många olika metoder för att hjälpa personerna att få en god tillvaro. Sinnen kan stimuleras genom allt ifrån massage till doften av nybakade kanelbullar. Ofta handlar det om små saker som kan ge stor glädje, men det är viktigt att hela tiden ha inPersoner med grav utvecklingsstörning behöver god omvårdnad, empati och att få vara medelpunkten i sitt eget liv. Bild från Händelsriket Lagunen. dividernas olikhet i medvetande. Personer med grav utvecklingsstörning funderar inte över sin egen situation, sörjer inte sina bristande förmågor Fler och fler överger nu därför be- utan att kunna ge uttryck för det, ger men delar våra basala mänskliga behov Andra funktionsnedsättningar greppet grav utvecklingsstörning och uppenbara risker för felbedömningar. av närhet, tillhörighet och trygghet. De Nästan alla som har en grav utveck- väljer att istället tala om personer på ”Det är viktigt att försöka hålla isär behöver god omvårdnad, empati och att lingsstörning har också andra funk- tidig utvecklingsnivå, alternativt om effekten av andra funktionsnedsätt- få vara medelpunkten i sitt eget liv. De Behov och känslor tionsnedsättningar. Det kan till exem- personer med flera och omfattande ningar när man kartlägger begåvning- vill njuta och ha det lite kul ibland. Det Även om man har en svår utvecklings- pel vara motoriska svårigheter och syn- funktionsnedsättningar. en” skriver Winlund och Rosenström ska vara gott att leva. För alla. störning är man glad och ledsen som och hörselnedsättningar är vanliga. bästa sätt kan underlätta och stimulera tillvaron för personen. Bennhagen. De påtalar också att risken alla andra, känner ilska och längtan, Att utreda och diagnostisera en har sin favoritmusik och sina älsk- person med grav utvecklingsstörning Vid diagnostisering används det ame- lingsrätter. är i sig en svår och mycket grannlaga rikanska systemet DSM-IV**. Parallellt Personer med grav utvecklings- uppgift. Att den eller de som utreder använder sig den svenska sjukvården störning har oftast ingen verbal kom- dessutom har att ta hänsyn till en rad också av ICD*** som är WHOs klassi- munikation, utan visar sina känslor andra funktionsnedsättningar gör det fikationssystem för sjukdomar. och sin vilja med kroppen, rösten och än mer komplicerat. De olika funktions- I de båda systemen definieras en ansiktsuttryck. nedsättningarna påverkar varandra och utvecklingsstörning som grav när den Diagnos och utredning för såväl över- som underskattning av den intellektuella förmågan är överhängande. Med en mångfald av funktionsnedsättningar och med den komplicerade väv de utgör, där varje individ har sin unika kombination, är det extremt viktigt att försöka skilja ut vad som egentligen är vad. En grav utvecklingsstörning kan det får ofta som följd att personernas intellektuella funktionsnivån hos en även innebära att personen reagerar svårigheter ökar ytterligare, eftersom person ligger under IK 40. DSM-IV annorlunda på sinnesintryck. Ljud och Kartläggning av omgivningen funktionsnedsättningarna snarare mul- skiljer mellan svår och djupgående Att ställa korrekt diagnos, att göra rätt ljus kan uppfattas som skrämmande, tipliceras än adderas med varandra. mental retardation. ICD skiljer mellan bedömningar av individen och tolka re- beröring som obehaglig. Utvecklings- svår och grav utvecklingsstörning. Där sultaten riktigt har det enda och viktiga Orsaker finns också benämningen UNS – alltså syftet att på bästa sätt kunna anpassa Det kan finnas många möjliga orsaker utvecklingsstörning utan närmare spe- omgivningen till individen. Lika viktigt ordning i de intryck de tar emot. När till varför en person får en grav utveck- cifikation. Den diagnosen kan ges om som det är att noggrant kartlägga indi- intrycken skapar oro och kaos hos indi- lingsstörning. Ofta ligger hjärnskador det av olika anledningar inte har gått att videns förmågor och förutsättningar, viden får också omgivningen svårt med bakom, men utvecklingsstörningen kan göra någon bedömning. Att personerna lika viktigt är det alltså att kartlägga tolkningen och riskerar att missförstå också bero på kromosomavvikelser, blir väl utredda har stor betydelse för att den omgivande miljön. Utifrån kart- det personen upplever. genetiska skador, ämnesomsättnings- omgivningen på bästa sätt ska kunna läggningen är det sedan vi andra som Många har flera funktionsnedsätt- rubbningar, missbildningar eller sjuk- tillgodose deras behov och tillvarata får anpassa oss själva och miljön så att ningar och har stora behov av personligt domar i hjärnan. Skadorna, missbild- deras faktiska förmågor. personerna får ut det bästa möjliga av stöd och bra hjälpmedel för att kunna ningarna, rubbningarna och sjukdo- Att utreda och bedöma förmågor livet. Det kan handla om stora föränd- röra sig, kommunicera o.s.v. marna kan också ge upphov till andra och nivåer hos den som kan ha svårt ringar och små. Det kan vara att ren- omfattande funktionsnedsättningar att kommunicera, inte kan röra sig, som sa omgivningen på stimulans eller att Problemskapande beteenden utöver den psykiska utvecklingsstör- kan ha syn- och hörselbegränsningar tillföra intryck. Det kan vara att skapa En person som inte kan förmedla sina ningen. och som kanske har ont eller är ledsen bestående miljöer eller att variera dem störningen kan även bidra till att personen kan ha svårt att ta emot och skapa 10 11 * Se mig! Hör mig! Förstå mig! av Gunnel Winlund & Susanne Rosenström Bennhagen utgiven av FUBs forskningsstifelse Ala 2005, innehåller förutom kartläggningsmaterialet också forsknings- och projektöversikter, vardagsexempel och resonemang kring både vad det innebär att ha en grav utvecklingsstörning och att möta och arbeta med personer med grav utvecklingsstörning. ** DSM-IV – Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders *** ICD Internation Classification of Diseases Tema: Grav utvecklingsstörning Tema: Grav utvecklingsstörning Existentiella frågor i fokus se barnet lida. Att inte alltid själv förstå och att inte kunna förklara vad som händer, att inte kunna kommunicera med sitt barn. När föräldrar till barn med en grav utvecklingsstörning kommer till Kris- och samtalsmottagningen, har de i stort samma behov som andra föräldrar som söker stöd på mottagningen. En av flera viktiga uppgifter för psykoterapeuterna är att göra det möjligt för föräldrarna att verbalisera och ta fram även förbjudna tankar och känslor. Text: Helene Lumholdt Foto: Anki Almqvist Till Kris- och samtalsmottagningen outtalade, att det är de som ska ta över kommer anhöriga till personer med ansvaret, berättar Anette Högberg. – Det kan till exempel vara väldigt svårt om någon närstående dör. Hur ska man förklara för en person med funktionsnedsättning för att söka psykologiskt stöd. Där får de möta legitimerade psykoterapeuter som är vana vid de problemställningar som anhöriga till barn och vuxna personer med funktionsnedsättning ofta kan bära på. – Behoven som föräldrar till barn med en grav utvecklingsstörning har, liknar de som andra föräldrar kommer med, säger Anette Högberg, en av mottagningens psykoterapeuter. Hon räknar med att ungefär en sjättedel av de anhöriga som hon tar emot har eller har haft barn med flerfunktionsnedsättning däribland grav utvecklingsstörning. En del av dem kommer till mottagningen när barnet har dött. grav utvecklingsstörning varför den som Ingen gemensam problematik dött inte längre kommer. Det är svårt att Att närstående till personer med grav sörja om man inte förstår. utvecklingsstörning skulle ha en sär- Anette Högberg tror att de flesta för- skild sorts gemensam problematik, äldrar ändå känner att de har förmågan tycker vare sig Anette Högberg eller kol- att kommunicera med sitt barn, att de legan Britt Klintwall ha märkt. Anhö- ser, hör och kan avläsa de ofta subtila rigas problem ser lika olika ut som de- signalerna. ras sätt att beröras av och hantera dem. – Istället tror jag att föräldrarna – Oavsett vad så utgår vi alltid från blir ängsliga eftersom de själva förstår föräldrarna. Vi lyssnar på deras frågor, och kan kommunicera med sitt barn, deras historia och försöker att lyssna in men tvivlar på eller faktiskt upplever deras behov. För egen del kan jag möj- omgivningens oförmåga. De blir rädda ligtvis känna att jag blir extra noga med för att barnet ska bli felbehandlat eller vilka ord jag använder när jag träffar missförstått till exempel på boendet el- föräldrar till barn med flerfunktions- ler i den dagliga verksamheten. nedsättning, att det är viktigt att lyssna in vilka ord som de själva väljer, säger Kan tala om förbjudna tankar Anette Högberg. Svåra frågor Det är stor spridning på dem som kom- Att få ett barn med en grav utveck- Anette Högberg och Britt Klintwall ser mer, varför de kommer och i vilket ske- lingsstörning eller någon annan grav som en av sina uppgifter att göra det de. Men en sak har förändrats över tid. funktionsnedsättning är omvälvande. möjligt för föräldrarna att verbalisera – När jag började här på mottag- Det innebär att hela ens liv förändras och ta fram även förbjudna tankar och ningen för nio år sedan var det många och för alltid kommer att se helt annor- känslor. föräldrar till barn i skolåldern som kom lunda ut mot vad det skulle ha gjort an- – Hos oss kan de tala om det som till oss. Nu har det skett en förskjutning. nars. När föräldrarna kommer till mot- de inte vill eller kan tala med släkt och Idag är de flesta föräldrar till vuxna tagningen första gången presenterar de vänner om. Hur enkelt livet kunde ha barn, säger Anette Högberg. ofta en enskild fråga - ett problem. Men Oron för att man som förälder ska efterhand brukar problemställningen överleva sitt eget barn har delvis bytts växa i komplexitet och kan komma att ut mot oron för att man inte kommer omfatta stora delar av tillvaron. att göra det. För vad händer när man – Mycket är existentiella frågor om själv dör? Hur ska barnet klara sig utan liv och död, om etik och tabun. En del Anette Högberg och Britt Klintwall ser som en av sina uppgifter att göra det möjligt för föräldrarna att verbalisera och ta fram även förbjudna tankar och känslor. förbjuden tanke. Vi lyssnar in föräldrarna och försöker vara öppna för att sjuk eller att en egen förälder har dött, säger Britt Klintwall. – Det kan vara ilska över sjukvården som sett till att barnet överlevt, sjukvården som åsamkat skadan eller fel- föräldrar som har separerat för att de sina föräldrar? varit utan barnet är exempel på en sådan behandlat, eller inte gett vård i tid eller förälderns egen berättelse kan ta form i samtalen, säger Britt Klintwall. Längden på samtalskontakten kan variera. inte klarat av det liv som barnets funk- Bär på mycket ilska inom sig kanske gett beskedet om funktionsned- – En del kontakter blir väldigt långa barnets intressen när föräldrarna inte tionsnedsättning inneburit, behöver Hur föräldrar förhåller sig till barnets sättningen på ett okänsligt sätt. Ilskan och andra kommer för några samtal och längre finns. För även om barnen är bearbeta separationen. Andra som sat- funktionsnedsättning ser mycket olika kan också vändas mot omgivningen som känner sig nöjda med det, säger Anette vuxna och inte bor hemma så handlar sat hela sitt liv på barnet, som ständigt ut. En del föräldrar är tacksamma för inte reagerat på situationen som man Högberg. föräldrarnas liv mycket om dem, om låtit sina egna behov stå tillbaka behöver varje dag barnet överlever, andra väntar önskat, berättar Anette Högberg. att bevaka, kontrollera och följa upp. få hjälp att formulera egna behov och bara på att barnet ska dö. De vill inte att Hur boendet ser ut och fungerar, om hjälp att upptäcka vad de vill med resten barnet ska behöva lida. Vem ska ta hand om och bevaka – Det är viktigt att förmedla att de – För föräldrar till barn med grav som kommit hit under en period och utvecklingsstörning innebär sorgen att sen avslutar samtalskontakten kan nå någon sorts försoning med den skada komma tillbaka. Hit kan föräldrar och personalen är bra, har utbildning och är av sitt liv. Många föräldrar har hittat – Det finns många ambivalenta käns- sympatiska, att barnet blir sett, förstått ett sätt att leva som fungerar men när lor också, man kan vilja både att barnet som barnet har. Föräldern fick inte det andra närstående vända sig under olika ytterligare en påfrestning tillkommit ska leva och dö, säger Britt Klintwall. friska barn som han eller hon hade hop- perioder i livet, säger Britt Klintwall. och respekterat. – Många syskon kan känna kraven från föräldrarna, ibland uttalade ibland 12 fungerar det inte längre. – Det kan vara att ens partner blivit Många föräldrar beskriver att de bär mycken ilska inom sig. pats på, säger Britt Klintwall. För många föräldrar är det värsta att 13 Tema: Grav utvecklingsstörning Tema: Grav utvecklingsstörning Musik för alla sinnen De allra flesta människor har behov av att stimulera sina sinnen genom en aktiv fritid, få uppleva närhet och trevliga stunder tillsammans med andra. Ett exempel är upplevelsemusik på Café Lagunen, en verksamhet anpassad för personer med utvecklingsstörning. Här roar sig Åsa Pettersson och Matilda Berglund och deras medföljare. Att publiken uppskattar upplevelsemusiken råder det ingen tvekan om. Text: Helene Lumholdt Foto: Anki Almqvist Alla får chans att delta aktivt i upplevelsen utifrån sina egna förutsättningar. Här prövar Åsa Pettersson på att spela en sorts enstavig metallxylofon. i rummet och det blir alldeles mörkt, finns upplevelsen där. Och njutningen. i periferin. Vi ville hitta en plats som ända tills en ensam liten stjärna börja I snart tre år har Sara-Maria Söder- skulle vara till för dem. Caféet på Lagu- lysa i taket. Som sedan följs av en till, berg, Stina Sylveris och Martina Agge- och en till, och en till… Alla besökare klint bjudit in till upplevelsemusik på får en ficklampa i sin hand och även Lagunen. Studieförbundet Vuxenskolan om någon hellre lyser in i ögonen än i Samma program står som organisatör och habiliteringen taket, hellre kastar iväg den eller hellre Varannan söndag och några onsdags- står för lokalerna. kvällar varje termin spelar de sina me- prövar att känna hur ljus smakar så – Personer i rullstol hamnar lätt ute nen är en bra lokal för oss. Ur cd-spelaren strömmar melodiska riktig charmör och tänkvärda, som i och lite drömska slingor. Sara-Maria den som handlar om vintern och snön äggmaraccas till den som vill skramla Söderberg kompletterar med spröda som nu ligger brun och väntar på att med. Programmet är i stort sett det toner från sin gitarr. Från taket spri- smälta bort. Eller rent poetiska som samma varje vecka. der färgade strålkastare sitt milda sken. i den vattenceremoni där de tre går – För många av dem som kommer är En efter en droppar brukarna in runt med handfat, handduk och kanna. det viktigt att lära känna programmet med föräldrar eller assistenter och tar Varje person får individuellt chansen för att kunna ta det till sig. Därför kör vi plats i en vid cirkel. Några minuter att känna vattnet sakta sippra ner över samma program men ändrar lite grann i efter klockan sex hälsar Stina Sylveris sin hand alltmedan trion besjunger det taget. Nästa gång är det nog dags att byta alla välkomna och sen tar hon, Martina som sker. Det är individen i fokus, det ut vintervisan mot en vårsång. Aggeklint och Sara-Maria Söderberg är starkt och rituellt och besökarnas Tolv besökare med följeslagare får oss ut på en hisnande musikalisk färd ansikten uttrycker fascination, sensa- plats och de flesta kommer flera gånger i mellan dag och natt, mörker och ljus, tion och njutning. rad. Anmälan görs hos Studieförbundet stad och land, djungel och hav. Tillsammans framför de tre musi- lodier, kacklar som hönor och delar ut Vuxenskolan. Stimulerar alla sinnen När den sista sången är sjungen, det kerna och pedagogerna nyskriva låtar, Och det är just det upplevelsemusiken sista vackra chiffongtyget har svept över välkända barnvisor och indianska heja- är till för. Den ska skänka sinnesupp- brukarna, den sista rytmen är klappad rop och med hjälp av marrackas, fick- levelser anpassade till personer med och den sista tonen på gitarren har lampor, snöbollsbjällror och dallrande omfattande fysiska eller psykiska funk- klingat ut, är det ändå inte slut. sjöbollar bjuds brukarna in att delta. tionsnedsättningar. Sången är vacker, trestämmig och Låtvalet är genomtänkt och framfö- stämningsskapande. Texterna är ro- randet stimulerar alla sinnen. Som vatt- liga som i låten om Tuppen Ture, en net när det rinner eller när de släcker 14 Då är det dags för nästa njutning. Varje Upplevelsemusik avslutas med Till nordamerikanska indiantoner och rytmer hälsas publiken välkommen en efter en. Alla får sin egen stund av total uppmärksamhet. 15 fika med kladdkaka – och grädde. En sinnlig upplevelse om något. Tema: Grav utvecklingsstörning Tema: Grav utvecklingsstörning ”Det går inte att komma med en vaggvisa” Det krävs spännande och kraftfull sinnesstimulering för att få Mikaela Nylander att bli intresserad. Får hon välja mellan den knallrosa mjukisfågeln och det knastriga sandpappret vinner det senare med hästlängder. Att kunna göra ett aktivt val mellan olika saker är ett första steg i kommunikationsprocessen. När fågeln ramlar i golvet tar Annika märksamhet och därigenom hjälper upp den och visar den för Mikaela, men till att starta den kommunikativa pro- hon har tappat intresset. En rulle med cessen. sandpapper åker fram. Annika stryker I en plastlåda i fönstret ligger Mi- den försiktigt mot Mikaelas hand och kaelas ”startväska”, eller samling av håller sedan upp den så att hon kan se. material som hon gillar särskilt mycket. Mikaela sträcker sig snabbt efter rullen – Att hitta material som passade för som åker direkt in i munnen. Det syns Mikaela var den första utmaningen, att hon gillar känslan av det sträva pap- säger Garnet Schindler, specialpedagog peret i munnen. på Tyresta skola. För att ta reda på vad – Det här är en favorit, säger Annika. hon tyckte om var vi ju också tvungna Det går inte att komma med en vaggvisa att hitta en signal från henne. Har vi utan Mikaela gillar saker som ger tydlig verkligen fångat hennes intresse? sinnesstimulans, som det raspiga sandpapperet, det tycker hon är mysigt. Annika och Mikaela arbetar med en reflex? StAKK,* Startväska för AKK (Alternativ – Det här är kruxet, säger Eva Fre- och Kompletterande Kommunikation). driksson. Hur ska man säkert veta vad Utbildning i StAKK Allt började 2008 när specialpedagog Eva Fredriksson och arbetsterapeut Åsa Perbo Mulder på Habiliteringscenter Haninge för barn och ungdom gick en utbildning i StAKK hos Kommunikationsenheten. – När vi skulle gå utbildningen be- Text: Monica Klasén McGrath Foto: Anki Almqvist Och så var det den där lilla trevande handen. Var det en rörelse eller bara hövde vi någon som vi kunde träna med, säger Eva Fredriksson. Vi tänkte genast på Mikaela eftersom vi hade svårigheter med hur vi skulle gå vidare med hennes kommunikativa träning. som är en signal. Det gäller att bestäm- Fredriksson. När hon blivit intresserad ma sig för en linje. Om alla i Mikaelas av en eller ett par saker ställde vi sa- omgivning reagerar på hennes handrö- kerna emot varandra för att hon skulle relse, som om det är en signal, så kan träna sig i att göra val. Ofta ställer man hon också fånga upp våra reaktioner. för höga krav och då kanske man inte På så sätt blir den där lilla rörelsen till kommer någonstans. När man hittat sist kommunikation. responsen, som vi gjort med Mikaela, Och så blev det. Sakta, sakta blev kan man vila i att det är rätt. Mikaelas handrörelser tydligare och mer kraftfulla när hon såg något som fångade hennes intresse. En kommunikation var igång. – När Mikaela gav en signal uppmuntrade och bekräftade vi, säger Eva Kommunikationsträning röd tråd I början var det främst två saker som fångade Mikaelas intresse. – Det ena var hennes lilla nappflaska Eva och hennes kollega Åsa ville med saft, berättar Garnet. Flaskan har också att Mikaela skulle få sin träning hon med sig överallt och hon gillar att i vardagen på skolan. De kontaktade både äta och dricka. Det andra är en Tyresta skola där Mikaela var elev. kedja av blå plastlänkar i olika former. – Vi nappade direkt, säger Eva Den har hon haft hela sitt liv och älskar Björkqvist som är biträdande rektor på Den blå plastkedjan har följt Mikaela sedan hon var liten och var viktig när man började arbeta med StAKK i skolan. Den både låter när man skakar på den och känns bra i handen och munnen. –Vår roll är att entusiasmera, handleda och hänga kvar, säger Eva Fredriksson, specialpedagog på Habiliteringscenter Haninge. att hålla på med. skolan. Vi tyckte att det var jättespän- Under träningen pratar Annika med nande och förstod att det här var något Mikaela och berättar vad hon gör. vi skulle kunna använda även med de – Det är ett sätt att lära Mikaela att andra eleverna. känna igen vardagliga situationer, så Haninge habiliteringscenter för barn trycker på den, fångar Mikaelas intresse. och ungdom och Tyresta träningsskola Hon höjer lite försiktigt handen mot Samarbetet innebar att Eva Fredriks- att träningen i vardagen blir självklar, samverkar kring elevernas kommuni- fågeln, greppar den och stoppar fågeln son och Åsa Perbo Mulder kunde använ- fortsätter Garnet. StAKK eller arbetet kation. Med hjälp av StAKK har Mika- i munnen. da den kunskap de fått på utbildningen med kommunikation går som en röd direkt med Mikaela och samtidigt hand- tråd genom hela dagen och vi anpassar leda personalen på träningsskolan så att arbetet efter barnens behov och lyssnar de kunde fortsätta arbetet. efter deras signaler. ela tagit ett kliv i sin utveckling. Mikaela Nylander går på Tyresta trä- – Ja, Mickis, den ville du ha, jättebra, säger Annika. ningsskola. Hon och Annika Wall, som Idag har Mikaela en toppendag. är elevassistent, är djupt koncentrerade Hon är glad och aktiv, svarar tydligt på på det som händer dem emellan. En stimulans. Andra dagar är ingenting Reflex eller medveten rörelse ceriserosa mjukisfågel som ger ifrån sig roligt och då fungerar inte heller kom- StAKK handlar mycket om att hitta ett högt genomträngande ljud när man munikationsträningen. en rad objekt som fångar barnets upp- 16 Nu har man arbetat med StAKK med – Vi har utvecklat StAKK för vår verksamhet och tagit fasta på det här med att att träningen är jag-stärkande, säger biträdande rektor Eva Björkqvist. 17 Mikaela under drygt ett år och hon har utvecklats mycket. Hon svarar tydligt och klart på sina material och kan, Tema: Grav utvecklingsstörning Tema: Grav utvecklingsstörning Det finns en stor glädje i det svåra När Annika och Mikaela arbetar med kommunikation sitter de nära varandra. Annika visar Mikaela saker som hon antingen väljer eller förkastar. Sandpapperet skrapar skönt i munnen och är därför en favorit. åtminstone delvis, äta själv. Skeden med bananmos blir stimulansen som Mikaela greppar och för till sin mun. God samverkan förutsättning föräldrarna, skolan och habiliteringen. –Det är en stor fördel för barnet att – Vi har utvecklat StAKK för vår verksamhet och tagit fasta på det här med att att träningen är jag-stärkande, säger Eva Björkqvist. Samverkan mellan Habiliteringscenter Haninge och Tyresta skola har fungerat bra från början. – Det har varit en enorm hjälp för oss att samverka med habiliteringen, säger Annika Wall. Vi har lärt oss av varandra vi får fortfarande handledning i StAKK vid behov. – Vår roll är att entusiasmera, handleda och hänga kvar, säger Eva Fredriksson. Samverkan fungerar inte alltid så här bra. Här var båda parter prestigelösa och satte barnen i centrum. Idag gör man barnens individuella plan i skolan och habiliteringsplane- för AKK). omfattningen av deras funktionsned- – Det är en styrka att så många av sättning, berättar Karin Melén, som oss kan det här och det gör det också är enhetschef på Habiliteringscenter möjligt att tidigt introducera StAKK på Haninge för barn och ungdom. Barn förskolan. som senare visar sig ha en svår utvecklingsstörning har ofta psykomotoriska Mycket glädje utvecklingsförseningar, olika syndrom När det gäller valet av förskola hjälper och svåra cp-skador. habiliteringsteamet ofta till. – Det är viktigt att från början skapa Behov av samhällsstöd ett bra samarbete med resurssamord- Samtliga yrkesgrupper kommer tidigt nare inför förskoleplacering och då har in i barnets liv, särskilt om det handlar man också en bra grund inför framtida om flerfunktionsnedsättningar, vilket det vanligen gör om barnet har en grav Text: Monica Klasén McGrath Foto: Anki Almqvist utvecklingsstörning. I början har föräldrarna täta kontakter med kurator skolplacering. Vi stöttar sedan tidigt Karin Melén tycker att det är viktigt att lyfta fram det positiva med att arbeta med barn med grav utvecklingsstörning. och psykolog. personalen på förskolan. När barnet blivit lite äldre kommer också psykologen in för att göra bedömningar av barnets utvecklingsnivå. i takt med att barnet växer. Det kan mot och har ett gemensamt förhåll- – Ibland initierar skolpsykologen en bearbetning och psykologsamtal. De har handla om att skapa utrymmen för ningssätt, säger Eva Fredriksson. ny utredning därför att man inte riktigt också många frågor kring myndighets- olika hjälpmedel eller om säkerhet om vet på vilken begåvningsnivå barnet kontakter och olika typer av stöd, som barnet är rörligt, men saknar förståelse befinner sig. Det är en viktig grund för exempelvis vårdbidrag och avlastning. för faror i omgivningen, exempelvis spis vilket kognitivt stöd man kan ge barnet. Man vet inte heller vart man kan vända och fönster kan utgöra faror. för att själva kunna arbeta vidare med aktivt med en grupp på tre elever nalen ska utbildas i StAKK (Startväska vet man i början inte så mycket om – Föräldrarna kan ha behov av kris- SIS-medel (Särskilda insatser i skolan) fått utbildning och just nu arbetar man – Barnen kommer ju hit tidigt och ofta vi är överens om vilka mål vi ska arbeta På Tyresta skola har man sökt så kallade StAKK i verksamheten. Personalen har Det är sällan man redan vid födelsen vet att ett barn har en grav utvecklingsstörning. När insatserna från Habiliteringscenter Haninge inleds kan diagnosen vara oklar, men i de allra flesta fall får barnet diagnosen vid ett par års ålder. StAKK (Startväska för AKK, Alternativ, Kompletterande, Kommunikation) Det var Kommunikationsenheten inom Habilitering & Hälsa som utvecklade StAKK. Tanken var att på ett konkret och praktiskt sätt sammanställa de metoder, material och hjälpmedel som man vet fungerar när man vill påbörja insatser kring tidig AKK. Startväskan innehåller redskap och hjälpmedel som ska stimulera till kommunikation, som exempelvis en mängd sinnesstimulerande saker, peklampa, reläbox, manöverkontakter och pekram, men även metodbeskrivningar för introduktion och användning av redskapen och aktiviteterna. Redskapen introduceras genom att brukaren provar dem i vad man kallar motiverande aktiviteter. Aktiviteter som är motiverande ger möjlighet till samspel, delaktighet, struktur och sinnesupplevelser. Val tränas in genom att brukaren erbjuds olika aktiviteter som ger direkt feedback. ringen på samma gång tillsammans med 18 sig i olika frågor och då hjälper kuratorn – Det finns barn som har en moto- till. Kuratorn fortsätter att vara central riskt bra utveckling parallellt med en under barnets uppväxt då familjerna grav utvecklingsstörning och då kan behöver mycket samhällsstöd. det ta längre tid innan man upptäcker utvecklingsstörningen. Hela teamet samverkar flerfunktionsnedsättningar samarbe- Kommunikationsträning från början tar hela teamet kring barnet och dess Kommunikationsträning kommer in nätverk. tidigt i barnets liv och då är både Om det gäller barn med omfattande – Sjukgymnast och arbetsterapeut tittar på barnets motoriska utveckling logoped och specialpedagog på habiliteringscentret inblandade. och behov av hjälpmedel. Barnet kan be- – Redan när barnet är mycket litet höva hjälp med att hitta en sittställning börjar specialpedagogen att titta på den där de kan vara aktiva. Redan tidigt kan första kommunikationen och så snart barnet behöva hjälpmedel som skenor som möjligt hitta rätt sätt att väcka bar- och sittskal. Arbetsterapeut och speci- nets intresse och att kommunicera på. alpedagog samarbetar också mycket, Självklart arbetar man mycket med AKK exempelvis när det gäller sinnesstimu- (Alternativ kompletterande kommuni- lering, vilket är viktigt för barn med kation) och handleder även personal på omfattande funktionsnedsättningar. barnets förskola i AKK. Ofta är det nödvändigt med bostads- På Habiliteringscenter Haninge har anpassning, som kan behöva göras om man gjort en stor satsning på att perso- 19 Psykologen kan också hjälpa föräldrarna att förstå barnets svårigheter. Kontinuerliga kontakter Under hela uppväxten har barnet och familjen kontinuerliga kontakter med habiliteringsteamet och när barnet fyller 16 år sker en överflyttning till habiliteringscenter för vuxna. Karin Melén tycker att det är viktigt att lyfta fram det positiva med att arbeta med barn med grav utvecklingsstörning. – Det låter så tungt när man pratar om alla svårigheter och behov av stöd, men min upplevelse är att det är väldigt mycket glädje kring de här barnen. De som väljer att arbeta med det här svåra är ofta mycket engagerade och kunniga personer, som det är roligt att samarbeta med. Alla barns rätt till böcker mindre kända barnböcker. I en del har hon klistrat in teckenbilder i vanliga köpta böcker, i andra har hon fäst bilder med hjälp av kardborreband. – Kardborreanpassade böcker kan Alla barn ska ha rätt att uppleva glädjen i att läsa en pekbok eller småbarnsbok med härliga rim och ramsor. Språkoteket har tagit fasta på det och tagit fram exempel på en rad anpassningar av böcker för barn med kommunikativa nedsättningar. fungera bra för barn som saknar tal och kan också vara ett roligt sätt att träna in bildkommunikation och symboler. Barnet kan matcha bilden i boken med kardborrebilden. Det ger barnet träning i att generalisera – äpplet på bilden i boken och äpplet på kardborrebilden kanske inte ser precis likadana ut, men båda är äpplen. Att kunna svara med en bild gör också barnet mer delaktigt i läsningen. En del barn vill bläddra framåt väldigt snabbt. Att välja ut och sätta dit en kardborrebild ger möjlighet att stanna upp lite längre stund på varje uppslag. Det ger mer tid för den vuxna att säga ordet flera gånger, så barnet får ”språkbada”, förklarar hon. Text: Helene Lumholdt Foto: Anki Almqvist Pekkartor Bland de andra anpassningarna kan – Kardborreanpassade böcker kan fungera bra för barn som saknar tal och kan också vara ett roligt sätt att träna in bildkommunikation och symboler, säger Linda Henning, logoped på Språkoteket. Språkoteket som ryms inom habili- – Många har frågat efter böcker om teringen och huserar på Rosenlund vardagliga situationer. Efter ett förslag plan 6, har som uppgift att informera från logoped Jenny Claeson på Habili- om, inspirera till och låna ut material teringscenter Södermalm gjorde jag en som kan underlätta och göra träning- semesterbok med ord, bilder och tecken en av tal, språk och kommunikation som man kan använda under resför- mer lustfylld. Verksamheten vänder beredelsen och tecken som man kan sig till barnlogopeder inom Habilite- behöva under själva semestern. Sedan ring & Hälsa men även föräldrar och fortsatte jag med fler temaböcker med barn kan komma till Språkoteket om tecken man kan behöva i matsituationen de har remiss från logoped på ett habi- och när man ska gå och lägga sig. literingscenter. En sådan här bok kan naturligtvis Bland det material som Språkoteket den som är lite händig själv pyssla ihop. samlat in och förfogar över finns en rad – Bara man kommer in i själva tän- pek - och småbarnsböcker som speciellt ket, så är det inte särskilt svårt, säger anpassats för barn med olika kommu- Linda Henning. Och hjälp med att skriva nikativa svårigheter. ut bilder i begränsad mängd, kan den Linda Henning, logoped från Språkoteket, har gjort egna böcker med tecken, intresserade få till självkostnadspris på Idétorget. med hjälp av bland annat gratisbilder man också hitta pekkartor. Det finns pekkartor för barn som kan peka med finger, peklampa eller pannpinne, men också en ögonpekningsram för den som inte kan peka på annat sätt. Ögonpekningsramen är en till synes enkel men likafullt genial uppfinning. Barnet och den vuxna har ramen emellan sig och barnet har sitt ansikte mitt i ramen och blir liksom tavlans motiv. På den omslutande ramen finns bilder placerade. Vilken bild som sitter var Linda Henning har gjort olika anpassningar av en rad både kända och mindre kända barnböcker. I en del har hon klistrat in teckenbilder i vanliga köpta böcker, i andra har hon fäst bilder med hjälp av kardborreband. ramar genom att plasta in ett vanligt A3- der hösten på Forum Funktionshinder papper, som man klipper ur i mitten, på hade som ett av sina syften att ändra på ramen klistrar man upp egna bilder som det. Men också att inspirera och tipsa passar till den bok man läser. alla som överhuvudtaget är intresserade Step-by-step är en pratapparat där man kan spela in flera meddelanden i Många, inte minst logopeder, sitter en sekvens och spela upp dem ett efter på sin kammare och klipper, klistrar och ett genom att trycka på knappen. Det utvecklar egna kommunikativa verktyg. kan vara hela meningar, men också – Pekkartan till boken om Ludde har enstaka ord som slutord i en rimsaga vi till exempel fått från Malin Westlin, eller ljudeffekter. Genom att trycka på logoped på Habiliteringen vid Öster- pratapparaten får barnet vara delaktigt holmsskolan. Det är också tanken med i läsningen och får också chans att sam- Språkoteket att logopeder ska få möjlig- tidigt träna turtagning. het att få ta del av andras tips och idéer, säger Linda Henning. framgår på ramens båda sidor. När barnet fäster blicken på en särskild bild Stort urval visar ögonen tydligt vilken bild barnet För den som hellre vill köpa färdigt tittar på. Linda Henning ger exempel finns det numera också ett riktigt stort ur boken ”Ludde och telefonen”. Någon urval av anpassade pek- och småbarns- ringer. Vem tror du det är? Barnet tittar böcker att köpa i handeln. Bland böck- upp i övre vänstra hörnet på ramen. Där erna med TAKK (tecken som alternativ sitter en bild av en tiger. Den vuxna frå- och kompletterande kommunikation) gar och bekräftar ”tror du det är tigern finner man bland annat Totte städar, som ringer?” På ögonpekningsramen Max bil och Nalle*. kan man också sätta in bilder och – Det finns gott om teckenböcker. symboler som ger barnet möjlighet att Det gäller bara att veta var man ska leta, titlar som Ätaboken, God nattboken Anpassar kända barnböcker kommentera och fråga om innehållet säger Linda Henning. och Semesterboken. Varje uppslag har Linda Henning har också gjort olika i boken. en bild, ett ord och ett tecken. anpassningar av en rad både kända och från ClipArt*. Det är temaböcker med 20 – Man kan göra egna ögonpeknings- av anpassningar av barnböcker. – Men efterfrågan har inte varit så jättestor. Utställningen vi ordnade un- 21 *ClipArt finns på: www.office.microsoft.com/clipart **Teckenförlaget i Bromma ger ut böckerna. Information om datorprogram, bildbaser m.m. kan alla få på Idétorget. Där kan man också få hjälp med egna bokanpassningar och titta på digitala trycka-händaböcker, som gör det möjligt att bläddra i och lyssna på en bok, genom att trycka på en kontakt. Liten kunskap om vuxna med Fragile X nyttan av dem måste hela tiden ställas mot riskerna. Man måste vinna mer än man förlorar, sa Annika Brar. Hon fick medhåll av Leif Ekström. Fragile X är den vanligaste ärftliga orsaken till utvecklingsstörning och också den vanligaste genetiska orsaken till autism. Text: Helene Lumholdt Foto: Anki Almqvist Verksamheten Ovanliga diagnoser sig man är barn eller vuxen, så kan – Risken är att man ger de här perso- arrangerade en halvdagsutbildning på symptombilden skilja sig ganska rejält nerna medicin i brist på annat. Istället temat Fragile X hos vuxna, ett område dels mellan individer men också mel- ska man lära av deras utbrott, sa han. där det saknas kunskap. Precis som lan åldrar. Som tidigare chef för Autismcenter namnet antyder innebär Fragile X en Det finns vissa kroppsliga tecken som för vuxna och som pappa till en numer förändring, en mutation på en av köns- man ofta förknippar med Fragile X som vuxen pojke med autism och utveck- kromosomerna – X-kromosomen, som stora öron, hög panna och framskju- lingsstörning har Leif Ekström kommit ger upphov till syndromet. Längst ner tande hakparti. Men till skillnad från att bli expert inom området problem- på X-kromosomens långa arm sitter den vid Downs syndrom är de här särdragen skapande beteenden. gen som heter FMR-1 (Fragile Mental ofta inte alls särskilt iögonfallande. Utifrån egna erfarenheter, både som – Det gäller särskilt för barn vars pappa och som verksam bland annat drag ännu inte är fullt utvecklade, be- inom VUB-teamet (Vuxna med Utveck- Genens uppgift är att producera rättade Britt-Marie Anderlid, läkare vid lingsstörning och grav Beteendeavvikel- ett protein som har stor betydelse för Astrid Lindgrens Barnsjukhus och vid se) beskrev han det problemskapande överföringen av information mellan avdelningen för klinisk genetik. Retardation) och det är mutationer i den som orsakar Fragile X. olika nervceller. När genen är muterad stängs den av och kan inte skapa det Nästan alla män med Fragile X däremot har stora testiklar. beteendet som toppen av ett isberg. – Det pågår forskning som rör de så kallade glutamatreceptorerna. Men försöken är i ett tidigt stadium och det kommer att dröja länge innan vi får se en godkänd medicin på marknaden, konstaterade Britt-Marie Anderlid. – En liten topp sticker upp, men under vattenytan döljer sig alla orsakerna till beteendet. Det kan finnas miljarder här proteinet. Då talar man om en full – Det är något man som läkare kan mutation. När genen inte är helt stängd titta på om man möter vuxna män utan sitetssjukhuset i Solna erbjuda PGD – humörsvängningar och aggressions- olika skäl till utbrottet; för höga krav, men dess funktion är så störd så att den diagnos, men som man undrar över, preimplantatorisk genetisk diagnostik. utbrott. När habiliteringens och kom- sömnsvårigheter, ljud, ljus, familjere- inte klarar av att bilda tillräckligt med tipsade Annika Brar, överläkare vid Genom konstgjord befruktning kan man munens resurser inte räcker till för att lationsproblem, psykoser, sjukdom eller protein kallas det för premutation. neuropsykiatriska enheten för vuxna. på embryostadiet se om det väntade möta de uttryck de här personernas stress. Först av allt måste man utesluta Ibland kan kvinnor uppvisa inga eller Så sent som på 1970-talet utveckla- barnet kommer att drabbas av Fragile X funktionsnedsättningar för med sig, somatiska förklaringar. Det var en man bara lite symptom trots att de har en des ett kromosomtest som kunde defi- eller inte. Totalt har femton försök gjorts blir mediciner ofta alternativet. som alltid satte igång att skrika högt fullmutation. Det beror på att kvinnor niera Fragile X, men själva tillståndet på KS, ett barn har fötts och så har vi – Inställningen måste vara att an- har två X-kromosomer och därmed en har funnits långt innan dess. Testerna några pågående graviditeter, berättade vända så lite mediciner som möjligt. Och ” i reserv”. genomgår en stadig utveckling. Idag Ann Nordgren, läkare vid Mottagningen finns nya mer effektiva tester och än för Klinisk genetik. Symptombilden skiljer mellan individer säkrare och snabbare analysmetoder är på väg. Medan genetiken är densamma vare Beteendeterapi – Forskningen öppnar för nya möj- Beteendeterapi används flitigt för att ligheter men också för stora och svåra komma tillrätta med problemskapan- etiska frågor, sa Annika Brar. de beteenden. Positiva beteenden förstärks medan de negativa och destruk- Någon behandling mot grundorsaken finns alltså inte ännu. Däremot används tiva negligeras. Det fungerar ofta bra vid Fragile X finns inte – än. en hel del mediciner i symptomdäm- med belöningar och Leif Ekström drar – Det pågår forskning som rör de så pande syfte. Personer med Fragile X sig inte själv för att använda mutor kallade glutamatreceptorerna, som sit- drabbas ofta av en överkänslighet för ibland. Däremot kan man inte alltid ar- ter i vårt centrala nervsystem och som stimuli och många, men inte alla, har beta med utsläckning. Det kan i vissa si- man tror är kopplade till utvecklandet autistiska drag som yttrar sig i till exem- tuationer bli rent oetiskt, om personen i av Fragile X. Men försöken är i ett tidigt pel dålig ögonkontakt, handviftningar fråga till exempel skadar sig själv svårt. stadium och det kommer att dröja länge och upphakningar. Många har också Precis som i alla sammanhang är innan vi får se en godkänd medicin på en ADHD-problematik som yttrar sig i problemlösningen ofta helt avhängig marknaden, konstaterade Britt-Marie överaktivitet, impulsivitet, ouppmärk- kommunikationen. Det gäller att få till Anderlid. samhet och distraherbarhet. en fungerande kommunikation. Det gäller att anpassa talet, inte använda För blivande föräldrar som är oro- 22 med gallstensoperation. Några mediciner som botar Fragile X Forskning pågår – Risken är att man ger de här personerna medicin i brist på annat. Istället ska man lära av deras utbrott, sa Leif Ekström. varje gång han skulle äta. Det slutade liga för att föra mutationen vidare har Problemskapande beteenden fosterdiagnostik varit den metod som Många lider också av ångest som, när fram till nyligen stått till buds. Sedan en den inte kan uttryckas i ord istället tid tillbaka kan nu Karolinska Univer- kan ta sig uttryck som oro, irritabilitet, abstraktioner, inte ställa onödiga frå– Forskningen öppnar för nya möjligheter men också för stora och svåra etiska frågor, sa Annika Brar. 23 gor men ge visuellt stöd och använda naturliga gester för att få med personen i samtalet. B PORTO BETALT SVERIGE Kunskap att hämta Beställ de senaste rapporterna ”Småbarnstiden tar ju aldrig slut” Hur parrelationen påverkas av att vara förälder till ett barn med funktionsnedsättning inom autismspektrat FoU-rapport 2009-03 Anette Högberg Denna rapport redovisar en undersökning av hur män och kvinnor upplever att parrelationen har påverkats av att de fått ett barn med funktionsnedsättning inom autismspektrum. Studien tar fasta på vad detta kan innebära för familjen i stort, för parrelationen och för självbilden. Rollfördelning och beroende behandlas liksom relationer till släkt, vänner och nätverk. Även hur kompetens och stolthet kan växa fram. Området är outforskat, undersökningen har därför fått en explorativ inriktning. Metoden är halvstrukturerade intervjuer. Pris: 200:- Barns Delaktighet i Förskolan Definition, Observation och Analys av Delaktighet som Social Process FoU-rapport 2009-2 Eva Melin Det är viktigt att alla barn kan bli delaktiga i förskolemiljön. Särskilt viktigt är det för barn med funktionsnedsättningar då vi vet att de barnen löper stor risk att bli utanför i kamratkretsen. För att kunna studera barns delaktighet på förskolans olika sociala arenor måste delaktighet definieras och konkretiseras. Rapporten presenterar en sådan konkretisering av begreppet delaktighet. Arbetet är tänkt att fungera som en manual för observation och analys av barns delaktighet i förskolan. Livssituationen för unga v uxna med lindrig ut veck lingsstörning FoU-rapport 2009-01 Therése Mineur, Susanne Bergh, Magnus Tideman Detta är en kunskapsöversikt baserad på skandinavisk forskning mellan 19982009. Fokus ligger på lindrig till måttlig utvecklingsstörning hos personer i åldern 13-35 år. Målsättningen är att översikten ska kunna användas för att både utveckla habiliteringsinsatser och erbjuda aktuell och tillgänglig information, kunskap och rådgivning om utvecklingsstörning. Pris 200:- Pris: 200:- I det lilla barnets värld – om habiliterande interventioner under barnets första levnadsår Goal Attainment Scaling och föräldrars val av mål, en metod för behandlingsplanering och utvärdering av funktionell träning för barn med cerebral pares Idag ger neurofysiologiska, neurobiologiska och utvecklingspsykologiska teorier liknande förklaringar till barnets utveckling, fast från olika utgångspunkter. Det skapar en spännande helhet. Denna rapport innehåller en teoridel, en empirisk del samt en modell för intervention. Arbetet tar sin utgångspunkt i metateori och teori om intentionalitet och medsubjektivitet, som kombinerar medicinsk och social modell. Interventioner enligt denna modell kan öka barnets delaktighet i sin egen habilitering. FoU-rapport 2008-03, Annemarie Bexelius Målfokuserad funktionell träning i barnets vardagsmiljö har i ett flertal studier visat sig ge goda behandlingsresultat för barn med cp. Noggrann kartläggning och målformulering utgör grund för behandling. Genom användning av GAS kan målen graderas i ökande svårighetsgrad vilket möjliggör utvärdering av behandlingseffekter. I föreliggande studie har 22 barn deltagit i en 12-veckorsperiod av målfokuserad funktionell träning. Kartläggning har gjorts med PEDI och GMFM-66. Barnen uppfyllde sina mål i hög grad. Pris: 250:- Pris: 200:- FoU-rapport 2007-01, Eva Melin 24 Föräldralärande inom barnhabilitering – Teori och praktik FoU-rapport 2008-01, Lena Solders Föräldrautbildning erbjuds idag bl.a. inom förskola/skola, socialtjänst liksom hälso- och sjukvård. Lärandet kan beskrivas ur olika perspektiv. Om barnet är det primära brukar man tala om Parent Education, när fokus ligger på familjen som helhet talar man om Parent Training och när det är föräldrarna som står i centrum för utbildningsinsatsen säger man ofta Parent Support. En viktig tanke är att få tillstånd ett bra samarbete mellan föräldrar och personal. Det är nödvändigt för att skapa större delaktighet och ett bättre lärande för föräldrar. Pris: 200:Diagnos: Lindrig utvecklingsstörning. Hur upplever tonåringar och unga vuxna när de får diagnosen? FoU-rapport 2007-02, Liisa Holtay På senare år har det blivit en betydande ökning av inskrivning av äldre elever i särskolan. Studien handlar om hur det är att få diagnosen i de sena tonåren eller som ung vuxen. En kartläggning av hur många ungdomar aktuella inom Handikapp & Habilitering i Stockholm som fått en sådan sen diagnos har gjorts samt har genom intervjuer studerats hur ett mindre antal unga uppfattar diagnosen. Rapporten beräknas utkomma i början av hösten. Pris: 200:- Beställningar tas emot av Habilitering & Hälsa Box 17056 104 62 Stockholm fax 08-123 496 32 www.habilitering.nu e-post: habilitering@sll.se Moms och porto tillkommer på angivna priser
