Personers upplevelser av att leva med KOL

Examensarbete i omvårdnad, 15 hp
Personers upplevelser av att leva med KOL
En litteraturstudie
Tina Månsson
Malin Sjöstrand
Handledare: Bert-Åke Nyström
Sjuksköterskeprogrammet, kurs: OM1434
Blekinge Tekniska Högskola, Institutionen för hälsa
Karlskrona Maj 2016
Blekinge Tekniska Högskola, Institutionen för hälsa,
Sjuksköterskeprogrammet, Examensarbete i omvårdnad
Maj 2016
Personers upplevelser av att leva med KOL
En litteraturstudie
Tina Månsson
Malin Sjöstrand
Sammanfattning
Bakgrund: Kronisk obstruktiv lungsjukdom (KOL) är en obotlig och progressiv sjukdom som
innebär en inflammation i luftvägarna och lungorna. Att leva med KOL är relaterat till en
komplex livssituation med en hög symptombörda som påverkar vardagen. En kronisk sjukdom
innebär ett liv som oftast förändrar och har en inverkan på det dagliga livet för den drabbade.
Syfte: Syftet med denna litteraturstudie var att beskriva personers upplevelser av att leva med
KOL.
Metod: En litteraturstudie med kvalitativ ansats baserades på nio vetenskapliga artiklar.
Sökningarna utfördes i databaserna Chinahl och PubMed. Kvalitetsgranskningen utgick utifrån
Willman, Stoltz och Bahtsevanis (2011) mall och analysen har utgått ifrån Graneheim och
Lundmans (2004) beskrivning.
Resultat: Utifrån resultatet framkom fyra stycken kategorier. Dessa var följande: Att leva med
Begränsningar, Att vara en börda för andra, Att känna skam och skuld samt Att känna rädsla och
ångest. Resultatet visade att KOL påverkade de fysiska, psykiska och sociala aspekterna av
personernas liv genom de begränsningar som sjukdomen innebar. Att leva med sjukdomen ledde
till ett beroende av andra människor och flera livsförändringar. Att sjukdomen främst är
självförvållad gav känslor av skuld och skam gentemot sig själva och personer i deras omgivning.
Rädsla att inte kunna andas ledde till känslor av oro och ångest.
Slutsats: En förståelse för hur sjukdomen upplevs för den enskilda personen kan lindra lidandet
som KOL orsakar för den drabbade individen. Detta bidrar till att kunna möta personen och ge
den bästa individuellt anpassade omvårdnaden vilket är betydelsefullt för den kliniska
verksamheten.
Nyckelord: KOL, kvalitativ, leva med, personer, upplevelser, litteraturstudie
2
Innehållsförteckning
Inledning ........................................................................................................................................... 4
Bakgrund ........................................................................................................................................... 4
KOL ............................................................................................................................................................. 4
Att leva med en kronisk sjukdom ............................................................................................................... 5
Syfte .................................................................................................................................................. 7
Metod ............................................................................................................................................... 7
Design ........................................................................................................................................................ 7
Datainsamling och urval ............................................................................................................................ 7
Inklusionskriterier ................................................................................................................................. 9
Exklusionskriterier ................................................................................................................................. 9
Kvalitetsgranskning ................................................................................................................................... 9
Dataanalys ............................................................................................................................................... 10
Resultat ........................................................................................................................................... 11
Begränsningar ......................................................................................................................................... 11
Börda för andra ....................................................................................................................................... 13
Skam och skuld ........................................................................................................................................ 14
Rädsla ...................................................................................................................................................... 15
Diskussion ....................................................................................................................................... 16
Metoddiskussion ...................................................................................................................................... 16
Resultatdiskussion ................................................................................................................................... 18
Slutsats............................................................................................................................................ 21
Självständighet ................................................................................................................................ 21
Referenser ....................................................................................................................................... 22
Bilaga 1. Databassökningar 1 (2) ....................................................................................................... 28
Bilaga 1. Databassökningar 2 (2) ....................................................................................................... 29
Bilaga 2. Artikelöversikt ................................................................................................................... 31
Bilaga 3. Mall för kvalitetsgranskning ............................................................................................... 33
Bilaga 4. Exemplar på innehållsanalyser............................................................................................ 35
3
Inledning
Kronisk obstruktiv lungsjukdom (KOL) är en obotlig, progressiv sjukdom som kännetecknas av
lungfunktionsnedsättning samt luftvägsobstruktion (Ståhl, Lindberg & Jansson, 2005).
Sjukdomen drabbar hela kroppen och ses idag som en systemsjukdom (Augusti, 2005). Den
utvecklas från lindrig KOL med lätta luftvägsbegränsningar till svår KOL med stora
andningssvårigheter (Klaus m.fl., 2007). Upprepade försämringsperioder, så kallade
exacerbationer, medför omfattande begränsningar i det dagliga livet. Att leva med kronisk
obstruktiv lungsjukdom är relaterat till en komplex livssituation och en hög symptombörda som
påverkar vardagen (Blinderman, Homel, Billings, Tennsteds & Portenoy, 2009).
Sjukdomen påverkar utöver de fysiska även psykiska och sociala dimensioner (Haas, 1999). Den
påverkar aktiviteter i det dagliga livet vilket successivt leder till ett ökat beroende av andra och
social isolering (Bellamy & Booker, 2000).
År 2012 publicerade Sørensen, Frederiksen, Groefte och Lomborg en studie som beskrev att
personer som lider av KOL försöker engagera sig i sin vård genom att bidra med sina egna
upplevelser av att leva med sin sjukdom. Studien visade på att sjuksköterskorna inte lyckades
möta patienters önskan om sitt deltagande i sin egen vård och detta gjorde att patienterna
upplevde sig att bli förbisedda. Sjuksköterskorna prioriterade de kliniska arbetet som
dokumentation framför att ge uppmärksamhet till patientens behov och önskemål. Detta
påverkade sjuksköterskans och patienternas interaktion negativt eftersom den präglades av
avstånd och det saknades samarbete att nå gemensamma mål (a.a.). Omvårdnaden bör utgå från
personers upplevelser och önskemål (Edvardsson, 2010). En ökad förståelse för personens
upplevelser av att leva med KOL ökar potentialen att förbättra omvårdnaden (Hynes, Stokes &
McCarron, 2012). Därför är det av vikt att genomföra studien i syfte att få ökad förståelse över
hur det är att leva med KOL. Detta kan i sin tur leda till att personer med KOL får en mer
individanpassad omvårdnad.
Bakgrund
KOL
KOL orsakar sjuklighet och lidande hos en stor andel av befolkningen (Socialstyrelsen, 2015).
Åttio miljoner människor lider av svår till mycket svår KOL (Världshälsoorganisationen, 2015).
4
År 2020 förväntas sjukdomen vara den tredje främsta dödsorsaken i världen, vilket motsvarar sju
procent av dödsfallen. Även i Sverige sker en ökning av personer som drabbas och avlider av
KOL. I Sverige har cirka sex till åtta procent av den vuxna befolkningen diagnostiserad KOL.
Den ökar mest bland kvinnor vilka beskrivs ha lättare att utveckla KOL (Xu, Weiss, Rijcken, &
Schoulten, 1994; Silverman m.fl., 2000). Det finns flera orsaker till att människor insjuknar i
KOL, men cigarrettrökning är den främsta orsaken till utvecklandet av sjukdomen idag (Fletcher
& Peto, 1997; Lundbäck m.fl., 2003). Enligt Socialstyrelsen (2015) råder en underdiagnostik av
KOL, därav kan statistiken i Sverige vara missvisande. Det förekommer feldiagnostik eftersom
sjukdomen är lätt att förväxla med astma som har liknande symptom (Mannino & Buist, 2007).
KOL har ett långsamt och smygande förlopp som utvecklas under flera år (Klaus m.fl., 2007).
Sjukdomens stadier delas in i fyra svårighetsgrader utefter den drabbades lungkapacitet. Stadie I,
mild KOL, kännetecknas av milt luftflöde med ca 80 % av lungkapaciteten. Kronisk hosta och
slembildning kan förekomma. Vanligtvis är individen omedveten om att lungfunktionen är
onormal. Stadie II, medelsvår KOL, kännetecknas av försämrad lungkapacitet till ca 50 %.
Andfåddhet vid ansträngning är typiskt för stadiet och även hosta och slembildning. I det här
stadiet söker personen oftast läkarvård. Stadie III, svår KOL, kännetecknas av ytterligare
försämring av luftflöde, ca 30 % av lungkapaciteten. Här förekommer ökad andfåddhet, minskad
fysisk kapacitet, trötthet, och upprepade försämringsperioder som nästan alltid har en inverkan på
personernas livskvalitet. Stadie IV, mycket svår KOL, kännetecknas av svårt luftflöde, under 30
% av lungkapaciteten. I detta skede är livskvaliteten mycket märkbart påverkad och försämringar
kan vara livshotande (a.a.). Syftet med behandlingar som ges vid KOL är inte att bota sjukdomen,
målet är att minska och lindra symptom, förebygga försämringsperioder, bibehålla
lungfunktionen och främja välbefinnandet (a.a.).
Att leva med en kronisk sjukdom
Kronisk innebär en långvarig, ofta permanent och progressiv sjukdom (Bury, 1982; Charmaz,
1983, 1987; Morse, 1997; Söderberg, 1999). Detta innebär ett liv som ofta förändras på ett
dramatiskt sätt (Corbin & Strauss, 1987). En långvarig kronisk sjukdom kan upplevas som en
förlust, förändring och ett hot för den drabbade (Berglund, 2012). Sjukdomen förändrar livet och
en förlust kan innebära att personen tappar kontrollen över livet och kroppen (Lindwall, 2012).
Kronisk sjukdom leder till begränsningar och den drabbade kanske inte kan leva det liv han eller
5
hon önskar (Kristoffersen & Breievne, 2005). Om friheten begränsas kan detta upplevas som en
social isolering och se sig själva som en belastning för andra (Bergbom & Nilsson, 2000).
Att leva med en kronisk sjukdom har en stor inverkan på livet för människan. Tillståndet kan
medföra social isolering och detta kan vara en av de mest allvarliga konsekvenserna (Strauss,
1984). Andningen är starkt förknippat till livet, om vi inte kan andas kan vi inte leva (Bergbom &
Nilsson, 2000). Att leva med KOL är som att andas genom ett sugrör vilket kan upplevs upplevas
som ett hot mot identiteten (Ek, Sahlberg-Blom, Andershed & Ternested, 2011). Andnöd upplevs
inte som socialt accepterande (Gysels & Higginson, 2008). Personer med KOL anser att
effekterna av andnöden kan vara skamliga då den anses vara självförvållad (a.a.). Depression och
ångest hos personer med KOL är vanligt förekommande på grund av minskad social kontakt
(Scullion & Holmes, 2011).
Bury (1982) beskrev kronisk sjukdom som en “biografisk oenighet”, vilket innebär att det blir
nödvändigt att omstrukturera biografi och självuppfattning. Människan upplever sjukdomen som
en störning av kroppen. Det finns inte några skillnader mellan kropp och själ, därav skapar
sjukdom ett hot inte bara mot kroppen utan även mot själen (Toombs, 1992).
I den mörka tillvaron av sjukdomen finns det även personer som säger sig uppleva god hälsa
(Nordeson, Engström & Norberg, 1998). I denna studie används Bergboms (2012) definition av
begreppet person. Begreppets innebörd av person är en individ och människa som ingår i
familjer, samhället eller andra grupper som är deltagare i vårdandet. Vidare är en person en
benämning för en självreflekterande, medveten och mänsklig individ som finns i ett konkret,
fysiskt och socialt sammanhang (a.a.).
En upplevelse är det vi upplever i vardagen och får när vi möter andra samt av omvärlden (Sand
& Strang, 2013). Upplevelser finns även kvar som minnen och betraktas som värdefulla
erfarenheter. Upplevelse definieras på samma sätt i denna studie. Personers upplevelser av hälsa
och sjukdom har sin grund utifrån individens eget perspektiv vilket även kallas för
livsvärldsperspektiv (Hörnsten, 2013). Livsvärlden består av vår oreflekterade vardag, våra
förväntningar om framtiden och av våra minnen. Med detta synsätt ligger det mindre fokus på det
objektiva och mer på människans subjektiva upplevelser (a.a.).
Livsvärlden är den verklighet som vi dagligen lever i och ständigt omedvetet tar för givet
(Dahlberg, Segersten, Nyström, Suserud & Fagerberg, 2003). Även om livsvärlden utgör en värld
som delas med andra är den högst personlig och unik för varje individ (Dahlberg & Segesten,
6
2010). Den levda kroppen är komplex som berör fysiska, psykiska och existentiella aspekter som
är fyllda av erfarenheter, upplevelser, tankar, minnen, känslor och visdom. Genom
livsvärldsteorin framhävs människans upplevelser och erfarenheter. Livsvärlden är den levda
världen och genom den älskar, hatar, arbetar, leker, tycker och tänker människan samt söker en
mening. Varje förändring i kroppen medför förändring av tillgången till världen och livet. En
kronisk sjukdom involverar oftast hela kroppen och ger starkt avtryck i det dagliga livet. Kroppen
har inte längre tillgång till liv och frihet utan styr och hindrar livet samt är inte tillförlitlig längre
utan kan utan förvarning vägra fungera. (Dahlberg & Segesten, 2010).
För att ge optimal vård krävs förmågan och kunskapen att se individen som vårdas, vad hälsa och
välbefinnande betyder för individen samt hur det är att vara sjuk för just honom eller henne
(Dahlberg & Segesten, 2010). Innebörden av en sjukdomen är en annan för den personen som
lever med den, än den som ser sjukdomen utifrån ett medicinskt och kliniskt perspektiv
(Bergbom & Nilsson, 2000). Det krävs en sjuksköterska som förstår och klarar av att möta
personer som lever med KOL och dess livsvärld. Därav kan det vara av vikt att beskriva hur
personer med KOL upplever att leva med sin sjukdom.
Syfte
Syftet med denna studie var att beskriva personers upplevelser av att leva med KOL.
Metod
Design
En kvalitativ ansats var lämplig i studien eftersom syftet var att beskriva personers upplevelser av
att leva med KOL. Kvalitativ design avser att beskriva personens upplevelser av ett fenomen
(Henricson & Billhult, 2012). Förhållningssättet med kvalitativ forskningsansats är
förutsättningslöst och strävar efter en helhetsförståelse (Olsson & Sörensen, 2011). Studien är en
litteraturstudie. Litteraturen är informationskällan och insamlingsdatan vid en litteraturstudie
(Dahlborg Lyckhage, 2012). Kunskapen finns i vetenskapliga artiklar där den senaste forskningen
kring ett ämne eller problem är publicerad.
Datainsamling och urval
Studien grundar sig på nio vetenskapliga artiklar där innehållet av personers upplevelser blev
föremål för analys. Artiklarna söktes i databaserna PubMed och Cinahl. Databasen PubMed
7
innehåller material från olika tidskrifter inom hela det biomedicinska området såsom medicin,
omvårdnad, samt hälso- och sjukvård (Karlsson, 2012). Cinahl (Cumulative index of Nursing and
Allied Health) innehåller material från tidskrifter med inriktning på omvårdnad.
Sökningarna i Cinahl och PubMed begränsades för att få fram artiklar som var relevanta till
studiens syfte och för att få fram hanterbar data. För att hitta artiklar genomfördes
fritextsökningar som innebär att sökningen görs genom att skriva in specifika ord i sökrutan
(Willman, Stoltz & Bahtsevani, 2011). Sökorden som användes i Cinahl var “Chronic
Obstructive Pulmonary Disease”,“Pulmonary disease”, “Chronic obstructive”, “Lung disease”,
“COPD”, “Experience”, “Attitude”, “Daily living”, “Living with”, “Person”, “Life
experience”, “Lived experience” och “Emotion”.
Sökorden som användes i fritextssökningen i PubMed var “Chronic Obstructive Pulmonary
Disease”,“Pulmonary disease”, “Chronic obstructive”, “Lung disease”, “COPD”,
“Experience”, “Attitude”, “Daily living”, “Living with”, “Person”, “Life change events” och
“Emotion”.
Vid en ytterligare sökning av artiklar i PubMed användes databasens tesaurus, som kallas MeSH
(Medical Subject Headings). Detta gör det enklare att få fram relevanta artiklar som är inriktade
på omvårdnad och bidrar även till att undvika medicinska artiklar (Willman, Stoltz & Bahtsevani,
2011). En tesaurus är en ämnesindelad ordlista som är uppbyggd av olika ämnesord, så kallade
deskriptorer som representerar en viss företeelse (Östlundh, 2012). Dem diskriptorerna som
användes i MeSH var ”Pulmonary disease, Chronic obstructive”, ”Life change events”, ”Life”,
”Persons”, ”Emotions”, ”Anxiety” och ”Attitude”.
Boolesk sökteknik användes för att bestämma vilket samband de utvalda sökorden hade till
varandra för att avgränsa området (Östlundh, 2012). Sökhistoriken är en funktion som användes
för att kombinera sökorden. Den booleska sökoperatören AND användes för att koppla ihop två
sökord. Att använda AND mellan två termer styr databasen att söka på dokument som inkluderar
dessa sökord (Östlundh, 2012). Vid sökning av ett begrepp med olika synonymer användes
operatorn OR för att få träffar på alla dokument som innehöll en eller båda synonymerna.
Trunkering möjliggör träffar på dokument som innehåller ordets alla olika böjningsformer
(Österlundh, 2012). Trunkeringstecknet * användes direkt efter sökordet för att tala om för
8
databasen Cinahl att de ord som börjar med den utvalda sökordet ska användas. Sökningarna som
gjordes i PubMed och Cinahl presenteras i bilaga 1.
För att hitta artiklar som motsvarade studiens syfte lästes först titlar på ett urval av 167
vetenskapliga artiklar. Dessa valdes utefter de sökningar som hade gjorts. Var titeln relevant i
förhållande till studiens syfte lästes därefter abstrakt. Totalt lästes 44 abstrakt. Efter detta lästes
22 artiklar som fortfarande bedömdes vara relevanta i fulltext. Efter granskning av genomgång
av de valda artiklarna i fulltext inkluderades nio till studien. Exkluderades gjorde de som inte
motsvarade syftet med studien då vissa hade upplevelser av inneliggande patienter och detta var
ett av de exklusionskriterier som valdes till i studien. Andra utgick ifrån anhörigas upplevelser
och även detta var ett eklusionskriterie. Det fanns även artiklar som riktade in sig på den
medicinska delen av sjukdomen, som mediciner och läkarbesök. Dessa beskrev inte personernas
upplevelser av att leva med KOL. De artiklarna som innehöll data kring andra lungsjukdomar
valdes också bort på grund utav att det inte var relevant till studien. Artiklarna presenteras i
bilaga 2.
Inklusionskriterier
Artiklarnas publikationsdatum skulle vara inom årtalen 2000-2015 för att få ny forskning inom
området. Både kvinnor och män med diagnosen KOL inkluderades. Kriteriet “engelskspråkig”
användes eftersom det numera är vetenskapens officiella språk (Willman, Stoltz & Bahtsevani,
2011). Peer Rewied användes också vilket innebär att sakkunniga inom det vetenskapliga
ämnesområdet har granskat artikeln innan publicering (Willman, Stoltz & Bahtsevani, 2011).
Endast empiriska studier inkluderades eftersom syftet var personers upplevelse direkt utifrån
beskrivning och upplevelse av att leva med sjukdomen KOL.
Exklusionskriterier
Anhörigas upplevelser exkluderades för att studien har fokus på direkt upplevelse från personens
berättelse av hur det är att leva med KOL. Artiklar med fokus på upplevelser av sjukhusvård
exkluderades också.
Kvalitetsgranskning
Willman, Stoltz och Bahtsevanis (2011) mall för kvalitetsbedömning av kvalitativ metod
användes för kvalitetsgranskning av de nio valda vetenskapliga artiklarna. Se bilaga 3.
9
Kvalitetsgranskningsmallen modifierades genom att kriteriet “genereras teori” valdes bort.
Mallen omfattade 13 frågor där varje “Ja” gav ett poäng och “Nej” samt “Vet ej” gav noll poäng.
Maxpoäng var 13 och de artiklar som fick tio till 13 poäng fick hög kvalité, medan artiklar som
fick fem till nio poäng bedömdes till medel kvalitet och noll till fyra poäng gav låg kvalitet. Åtta
artiklar bedömdes med hög kvalitet och en artikel fick medel kvalitet.
Dataanalys
För att få tillförlitliga resultat är det viktigt att utgå ifrån en strukturerad analysprocess (Wibeck,
2012). En kvalitativ innehållsanalys utifrån Graneheim och Lundman (2012) beskrivning av
manifest innehåll användes. Manifest innehållsanalys innebär att arbeta textnära där synliga och
uppenbara komponenter beskrivs. En innehållsanalys är en vetenskaplig metod som används för
att hantera stora mängder data och fokuserar på att granska och analysera texter (Graneheim &
Lundman, 2012). Den används för att beskriva ett valt fenomen (Olsson & Sörensen, 2011). Vid
analys identifieras skillnader och likheter i textinnehållet som uttrycks i kategorier. Eftersom
upplevelser av att leva med KOL varierar från person till person ansågs metoden vara lämplig att
använda.
Meningsenhet, kondensering, kod och kategori är begrepp som används för att beskriva
analysprocessen vid kvalitativ innehållsanalys (Graneheim & Lundman, 2012). Den kvalitativa
innehållsanalysen gjordes med stöd av en mall. Mallen byggdes upp av meningsenheter på
engelska som sedan översattes till svenska, för att göra texten mer lätthanterlig och skapa en
förståelse. Resultatet på samtliga artiklar lästes för att få fram meningsenheter som svarade mot
studiens syfte. Meningsenhet är en meningsbärande del av texten och kan utgöras av ord,
meningar och stycken som hör ihop genom sitt innehåll och sammanhang (Graneheim &
Lundman, 2012). Dessa ska vara lagom stora för att vara hanterbara och för att undvika att delar
av innehållet går förlorat. Meningar som var relevanta till syftet valdes ut och blev de
meningsbärande enheterna. Sedan kondenserades de i syfte att korta ner texten samtidigt som
innehållet kvarstod. Kondensering är en process som gör texten kortare och mer lätthanterligt
men samtidigt bevaras det centrala innehållet där inget väsentligt försvinner (Graneheim &
Lundman, 2012). Steget efter detta var att koda meningsenheterna. En kod är ”en etikett” på en
meningsenhet som kort beskriver dess innehåll och hjälper forskaren att reflektera över data på
nya sätt (Graneheim & Lundman, 2012). Koder skapas med hänsyn till meningsenhetens kontext.
10
Meningsenheterna med tillhörande kondensering och kod skrevs ut för att sen färg kodas utefter
referens och klipptes ut var för sig. Koder som är synonyma grupperades till huvudkategorier
som återspeglade de huvudsakliga budskapet i materialet (Graneheim & Lundman, 2012). Se
bilaga 4.
Resultat
Analysen av de nio vetenskapliga artiklarna resulterade i fyra kategorier som beskriver personers
upplevelser av att leva med KOL. Dessa blev: Att leva med begränsningar, Att vara en börda för
andra, Att känna skam och skuld samt Att känna rädsla och ångest
Figur 1: Översikt av kategorier
Att leva med begränsningar
Personerna beskrev att de upplevde begränsningar i det dagliga livet som berodde till stor del av
andnöd och trötthet. Deltagarna i studien upplevde att tröttheten styrde deras liv och att de kände
att något var fel i kroppen (Stridsman, Lindberg & Skär, 2014). Tröttheten verkade vara en känsla
som alltid var närvarande och som involverade hela människan. När personerna upplevde andnöd
ökade tröttheten och blev svårare att hantera. Andnöd påverkade personerna dramatiskt då det
11
upplevs som att man hålls under vatten och inte får komma upp och andas när man behöver det
(Sossai, Gray, Tanner, Goodridge & Halding, 2011). Andningen kan plötsligt försvinna och det
känns som om du kvävs, som om någonting sitter fast i halsen (Barnett, 2005). Andfåddhet hade
en nedsatt effekt på livet för de drabbade som påverkade de sociala relationerna och involverade
förlust av intimitet (Cooney m.fl., 2013). Andnöd upplevdes som handikapp och ett stort hinder
för att leva ett normalt liv (Willgoss m.fl., 2012).
Andnöd och trötthet begränsar personerna som lider av sjukdomen ($YúDU.DúLNçi, 2011;
Cooney m.fl., 2013). Detta upplevdes svårt att acceptera i första stadiet när sjukdomen började
begränsa deras dagliga aktiviteter (Stridsman, Zingmark, Lindberg & Skär, 2015). Varje dag är
den andra olik (Barnett, 2005). Vissa dagar är sämre och upplevdes som en mardröm. De kände
att bra dagar när andningen var lättare och deltagarna hade mer energi ledde till välmående.
Under dessa dagarna kunde de utföra vardagliga uppgifter som de normalt inte skulle hantera och
ville utnyttja dessa dagarna till detta. De tyckte att bra dagar bör tas tillvara, fångas och njutas av.
Fysiska och sociala aktiviteter bland annat promenader och leka med barnbarn minskade
eftersom det hade blivit svårare på grund av studiedeltagarnas sjukdom (Sossai m.fl., 2011;
Barnett, 2005). Dagliga aktiviteter såsom hushållssysslor och trädgårdsarbete upplevdes som en
utmaning (Cooney m.fl., 2013). Att duscha håret upplevdes som jobbigt då det var svårt att ta upp
DUPDUQDI|UDWWWYlWWDKnUHW$YúDU.DúLNoL%DUQHWW2005). Att böja sig ner eller framåt
för att knyta skosnören gjorde andningen värre (Barnett, 2005). De upplevde även att de hade låg
uthållighet när de bar saker eller när de gick uppför trappor och kullar (Stridsman, Lindberg, &
Skär, 2014). De upplevde begränsningar i vad de kunde göra och ville göra (Cooney m.fl., 2013).
Kroppen var inte kapabel att göra allt som önskades, som tvättning och klä på sig, vilket
försvårade det dagliga livet och ledde till frustration (Barnett, 2005)
Upplevelsen av andnöd medförde att personerna antingen medvetet eller omedvetet minskade den
fysiska aktivitet (Robinson, 2005). De upplevde att de minskade omedvetet aktiviteter som
innebar ansträngning vilket i sin tur ledde till sänkt självförtroende och rädsla att lämna huset
(Barnett, 2005). De undvek allting som orsakade andnöd som att till exempel gå promenader,
handla, duscha, dansa, träna, hushållssysslor och trädgårdsarbete (Cooney m.fl., 2013; Robinson,
$YúDU.DúLNoL6SHFLHOOWXSSI|Usbackar och trappor orsakade andnöd. När
andnöden tar över försvinner orken till att utföra aktiviteter som tidigare varit av betydelse för
personen, såsom till exempel träning Cooney m.fl., 2013). Personerna upplevde att de en gång
12
hade levt ett aktivt liv men nu var tvungna att utesluta vissa viktiga verksamheter såsom att sluta
arbeta, sluta med hobbyers och sluta besöka vänner på grund av upplevd utmattning. Detta
upplevdes begränsa livets frihet (Stridsman, Lindberg, & Skär, 2014).
I think the breathlessness without a doubt reduces the freedom and the
randomness with which you would live your life. (Cooney m.fl., 2013, s.
990).
Personerna upplevde en begränsad kapacitet att svara till förändrade eller stressande
omständigheter i livet, vilket begränsade deras flexibilitet eftersom de var tvungna att planera allt
i förväg (Cooney m.fl., 2013). Detta kunde upplevas som frustrerande över att ständigt behöva
planera dagliga aktiviteter för att undvika andnöd. De såg sig själva som husbundna och upplevde
att de inte kunde planera något (Barnett, 2005). De tvingade sig själva att planera, prioritera och
vara flexibla för att få kontroll över sin trötthet (Stridsman, Lindberg & Skär, 2014).
Att vara en börda för andra
Trötthet och andnöd innebar en förlust av funktion , som matlagning på grund utav ångan som
irriterar andningen, YLONHWUHVXOWHUDGHLHWW|NDWEHKRYDYDWWYDUDEHURHQGHDYDQGUD$YúDU
.DúLNoL3HUVRQHUQDXSSOHYGHDWWGHJHQRPJLFNHQI|UOXVWDYVLQVMlOYVWlQGLJKHW6RVVDL
m.fl., 2011). Detta kunde ha sin grund i förlust av yrke på grund av att de fick medicinsk pension,
förlust av intimitet på grund utav bristande ork för samlag och förlust av andra sociala relationer
som att träffa arbetskamrater och att inte orka vara med vid sammankomster med släkt och
vänner (Barnett, 2005). Att känna sig som en börda grundar sig oftast i upplevelsen av att inte
klara saker själv längre och på det sättet blir en tyngd för någon annan närstående (Strang, Farell,
Larsson, Sjöstrand, Gunnarsson, Ekberg-Jansson & Strang, 2014). Personerna klarade inte längre
av att gå och handla själva och därmed upplevde de att sig vara en börda för andra som behövde
vara behjälpliga. Att leva med ånger för att ha orsakat sjukdomen och att inte ha förmåga att sluta
röka ledde till känslor av skuld (Strang m.fl., 2014; Robinson, 2005). Personerna upplevde
känslor av beroende och att vara otillräckliga vuxna som ständigt var i behöv av stöd från sin
omgivning (Sossai m.fl., 2011).
13
My condition restricts me in every possible way and sometimes I feel
inadeuate anduseless as a man for needing constant care and attention from
my wife. (Sossai m.fl., 2011, s. 634)
Den bristande orken att kunna sköta sin personliga hygien, att kunna ta en dusch och att torka sig
själv ledde till att anhöriga behövde KMlOSDWLOODWWWYlWWDRFKWRUND$YúDU.DúLNoL
Matlagningen kunde medföra svårigheter på grund av att ångan irriterade andningen och att de
behövde be sina anhöriga om hjälp. De upplevde sig obekväma av att vara beroende av sina
anhöriga. Att vara beroende av någon annan gjorde personerna med KOL upprörda till en början
men avtog succesivt alltefter personer vande sig av att behöva hjälp $YúDU.DúLNoL, 2011;
Barnett, 2005). Personer med KOLe uttryckte svårigheter att acceptera hjälp från andra. De insåg
att det inte är någonting fel med det upplevde ändå att det var svårt att acceptera de hjälpen som
de var i behöv av (Barnett, 2005). Att ständigt be om hjälp från andra gjorde de olyckliga och de
XSSOHYGHVLJVRPHQE|UGD$YúDU.DúLNoL
Att känna skam och skuld
Hosta orsakat av KOL upplevdes vara en källa till stor skam (Strang m.fl., 2014). Sjukdomen
försvagade de drabbade personerna och de skämdes för att erkänna att de led av skam och skuld.
Deltagarna undvek vardagliga sysslor som de hade svårigheter med, såsom tvättning, under tiden
deras familj var hemma då de inte ville visa sig svaga (Barnett, 2005). En förlägenhet och skam
infann sig i situationer då de hostade offentligt (Sossai m.fl., 2011). De generades och upplevde
att folk tittade på dem som om de vore något smittsamt.
Sometimes I expectorate while coughing. It’s awful to cough continuously and
expectorate in public. I’m making everyone sick. I’m aware of this. My wife
and daughters got used to this but expectorating in front of my relatives and
neighbours embarrasses me. $YúDU.DúLNoLV
De önskade att de hade varit smarta nog att inte ha börjat röka överhuvudtaget (Strang m.fl.,
2014). Detta väckte känslor av ilska och sorg över deras tidigare beslut, som resulterade i skuld.
Tröttheten som är en oundviklig del av sjukdomen skapade också skuld då känslan av att sova
bort hela livet kunde ta överhanden (Stridsman, Lindberg, & Skär, 2014).
14
Att känna rädsla och ångest
Rädsla, ångest och panik kopplades samman med andnöd som upplevdes vara ett av sjukdomens
YlUVWDV\PSWRP%DUQHWW6WULGVPDQ/LQGEHUJ6NlU5RELQVRQ$YúDU
.DúLNoL$QGQ|GEHVNUHYVVRPDWWYlJJDUQDNRPPHUnärmre och ju närmre de kommer ju
mindre kunde de andas eller som att andas genom en trädgårdsslang (Barnett, 2005; Willgoss
m.fl., 2012). “It´s like a garden tube… and if you pinch the tube… and you can´t breath”
(Barnett, 2005, s. 809)
När känslan av att inte kunna andas infann sig upplevdes det leda till ångest (Stridsman,
Zingmark, Lindberg & Skär, 2015). Upplevelsen av ångest kunde ses som en ökad
sjukdomskänsla som hindrade dem från att utföra meningsfulla vardagliga aktiviteter såsom
duscha eller bada, speciellt när de var ensamma (Sossai m.fl., 2011). Rädsla att inte få luft under
dagliga aktiviteter var en skrämmande upplevelse hos personerna med KOL (Barnett, 2005).
Ångesten påverkade det emotionella välbefinnandet och upplevdes ha en försvagande effekt på
deras dagliga liv (Sossai m.fl., 2011). Depression och ångest som upplevdes vara en följd av
sjukdomen väckte känslor om att känna sig anklagad av andra eller tron om att andra tyckte att de
fick skylla sig själva. Att andas kunde upplevas som ta sitt sista andetag och detta skrämde
personerna (Barnett, 2005). När andnöden sätter in tror de att de kommer dö, och upplevde detta
|JRQEOLFNHWVNUlPPDQGHRFKVYnUW$YúDU.DúLNoL:LOOJRVV, Yohannes, Goldbart &
Fatoye, 2012).
The worst thing is, probably, not beeing able to breathe.
When I’m unable to breathe, I think I will definitely die. $YúDU.DúLNoL
2011, s. 48 )
De upplevde oro för framtiden och att deras andnöd skulle bli värre med tiden (Cooney m.fl.,
2013; Barnett, 2005; Stridsman, Zingmark, Lindberg & Skär, 2015). Eftersom sjukdomen
upplevdes göra dem kraftigt trötta upplevde personerna en rädsla för att behöva genomlida
försämringar (Stridsman, Lindberg, & Skär, 2014). De var rädda att drabbas av en förkylning då
de drabbas hårt av detta. Att uppleva det kontinuerligt skapade panik och paniken i sin tur
förvärrade andningen vilket upplevdes som att ständigt befinna sig i en ond cirkel $YúDU
.DúLNoL; Willgoss m.fl., 2012).
15
Nätter upplevdes som jobbiga då personerna kämpade med att andas och paniken infann sig när
de konfronterades med tanken att dem kanske inte kommer vakna imorgon (Barnett, 2005). De
upplevde en ständig kamp för att kontrollera sin situation, oftast utan framgång vilket ledde till en
känsla av rädsla (Willgoss m.fl., 2012) Rädslan förstärktes eftersom de visste att de var hjälplösa
och oförmögna att reglera eller påverka sin ångest (Willgoss m.fl., 2012).
Personerna upplevde att panik hade tagit kontroll över deras liv och att d e var maktlösa att
kunna kontrollera det (Barnett, 2005).
Some days I can´t do anything and I get very frustrated.
I cry a lot, this happens a few times a week (Barnett, 2005, s. 810)
De kunde känna sig låga och vid tillfällen då de haft flera dåliga dagar i rad, kunde tankar infinna
sig om att avsluta sitt liv (Barnett, 2005). Rädslan fanns att vilja avsluta kampen att försöka
andas.
Diskussion
Metoddiskussion
Denna litteraturstudie är med kvalitativ ansats. Detta ansågs lämpligt eftersom syftet var att söka
förståelse, insikt och kunskap om upplevelsen av att leva med KOL. Därför är det en styrka att
samtliga artiklar inkluderade i denna studien är av kvalitativ design. En kvalitativ design avser att
beskriva personens upplevelser av ett fenomen (Henricson & Billhult, 2012). En styrka i denna
litteraturstudie är också att en stor mängd forskning sammanställs. Artiklar som inkluderats i
denna studie återger totalt 143 personers upplevelse.
Alla sökningar har genomförts tillsammans av författarna. Detta var mer tidskrävande men
ansågs vara av vikt eftersom varje sökning kunde diskuteras och värderas. De två databaserna
Cinahl och PubMed användes då de båda innehåller artiklar från omvårdnadstidskrifter. Detta
ökade chansen att hitta relevanta artiklar. Att söka i flera databaser med omvårdnadsfokus stärker
studiens trovärdighet (Henricson, 2012). Det är av vikt att söka litteratur från flera olika källor för
att få tillfredställande omfattning (Willman, Stoltz & Bahtsevani, 2011). Fritextsökning användes
i Cinahl och PubMed. I PubMed användes även ämnesordssökning via MeSH. Sökmetoderna
kombinerades med de booleska sökoperatörerna AND och OR. Detta gjordes för att ge mer bredd
16
och ansågs vara en styrka då olika sökmetoder tillämpats. En kombination av både fritextsökning
och ämnesordsökning även i Cinahl kunde resulterat i större datamängd. I PubMed användes
ämnesordsökning och fritextsökning för att exkludera medicinska artiklar. Detta kan ha begränsat
den data som sökningarna resulterade i. Ämnesord och fritextord är lämpliga att använda vid
litteratursökning enligt Willman, Stoltz och Bahtsevani (2011). Booleska sökoperatören OR
vidgade sökningen och användes för att kombinera olika söktermer. Sökoperatorn ”NOT”
användes inte i studien för att inte riskera att relevanta artiklar exkluderades. NOT används när
specifika sökord inte ska inkluderas i sökningen enligt Willman, Stoltz och Bahtsevani (2011).
De uttryckte en försiktighet med att använda sökoperatören NOT.
Inklusions- och exklusionskriterierna valdes för att anpassa artiklarna till litteraturstudiens syfte.
Inklusionskriteriet peer rewied ansågs som en styrka eftersom det innebär är artiklarna är
granskade av sakkunniga inom det vetenskapliga ämnesområdet. En annan styrka är att årtalen
2000-2015 valdes för att få fram nyare forskning inom området.
Studien inkluderade personer som var i olika stadier av KOL eftersom samtliga faser ansågs som
lika relevanta i syftet att ta reda på personers upplevelser. Sjukdomen KOL finns i fyra olika
stadier och majoriteten av de inkluderade artiklarna i studien handlar om personers upplevelse av
att leva med KOL från III stadie och framåt. En hypotes kan vara att diagnosen KOL inte sätts i
första stadiet när symptomen är lindriga. Enligt Klaus m.fl. (2007) blir symptomen av KOL oftast
inte märkbara förens stadie II, vilken vanligtvis är då man söker läkarvård och får diagnos.
Val av artiklar gjordes gemensamt av båda författarna. Detta ansågs ge en större tillförlitlighet,
eftersom detta ökar möjligheten till gemensam diskussion och reflektion. Artiklarna översattes till
svenska för att lättare få en förståelse av innebörden av texten. Svåröversatta ord översattes med
hjälp av elektroniskt lexikon. En svaghet kan möjligtvis vara att texten översätts felaktigt och
tolkas annorlunda på svenska än på engelska, vilket kan påverkat resultatet om innebörden inte
förstods gällande vissa ord då engelska inte är modersmålet.
Artiklarna kvalitetsgranskades för att säkerhetsställa hög kvalitet. Båda författarna granskade
artiklarna. Detta ökade tillförlitligheten eftersom det kan ske en viss tolkning vid en
kvalitetsgranskning (Henricson, 2012; Willman, Stoltz & Bahtsevani, 2011).
Willman, Stolz och Bahtsevanis mall valdes för kvalitetsgranskning av artiklarna. Denna valdes
då den ansågs vara relevant för att avgöra kvaliteten på artiklarna. Författarna valde att ta bort
17
kriteriet “genereras teori”. Att granskningsmallen modifierades ansågs vara en styrka då den är
anpassats till litteraturstudien. En svaghet vid oerfarenhet av modifieringen kan ha lett till en
felaktig bedömning av artiklarna. Protokollet måste anpassas för varje unik litteraturstudie
(Willman, Stoltz & Bahtsevani, 2011).
Samtliga artiklar analyserades gemensamt av båda författare. Detta anser Henricson (2012)
stärker resultatets tillförlitlighet. En manifest innehållsanalys genomfördes men risken fanns att
ett latenta inslag kunde uppstå då förförståelsen kan ha påverkat resultatet av analysen.
Förståelsen kan ingå som en del i tolkningen eftersom tolkning och förståelse är i ständigt
samspel (Persson & Sundin, 2012). Utifrån denna utgångspunkt kan personer tolka och förstå
samma fenomen på flera olika sätt. Vi tolkar och förstår utifrån det vi redan har förstått, utifrån
vår förförståelse (a.a.). För att hantera denna förförståelse gjordes preliminär kategorisering vid
sammanställningen av resultatet var för sig, för att se om egna tolkningar speglades. När
kategorierna jämfördes framkom liknande kategorier, vilket ses som en styrka då risken för egna
tolkningar minimerades. Sammanställning av resultatet diskuterades mellan författarna och med
handledaren vilket sågs som en styrka. Sammanhanget studerades genom att artiklarna lästes i
helhet. Detta underlättade vid kategoriseringen. Meningsenheterna, koderna och kategorierna
jämfördes gemensamt av båda författarna. Det uppstod svårigheter vid momentet då kategorierna
skulle benämnas med passande namn. Detta ledde till att författarna fick återgå till analys igen för
att återigen arbeta med texten utifrån likheter och skillnader vilket ledde till den struktur som
presenteras i resultatet.
Resultatdiskussion
Resultatet visade att upplevelsen att leva med KOL innebar en stor fysisk och psykisk
begränsning i vardagen. Andnöd och trötthet var symptom som styrde personernas liv och bidrog
till ökad begränsning i dagliga livet. Dessa symptom har en mycket försvårande effekt på livet för
den som är drabbad. Cicutto, Brooks och Henderson (2004) bekräftar att KOL påverkar
personerna negativt då de blir begränsade i sitt liv. Andnöden begränsar livet och inverkar på
varje livsaspekt (Sheridan, Kenealy, Salmon, Rea, Raphael, & Schmidt-Busby, 2011; Jorgensen,
Dahl, Pedersen, & Lomborg, 2012). Hasson, Spence, Waldron, Kernohan, McLaughlin, Watson
& Cochrane (2008) bekräftar också att andnöd är speciellt förekommande hos personer med KOL
och den påverkar alla delar av personernas liv. Detta i sin tur påverkar sociala relationer. O’Neill
(2002) stärker att förändringar i sociala relationer påverkas utav sjukdomen.
18
Resultatet visade att det dagliga livet kunde kännas svårt och frustrerande eftersom kroppen
upplevdes som ett hinder då fysiken försvann från betydelsefulla aktiviteter. Livsvärlden är
personlig och unik för varje individ (Dahlberg & Segersten, 2010). Varje förändring i kroppen
påverkar tillgången till världen och livet. Kroppen var inte längre en tillgång till liv och frihet
utan styr och hindrade livet. Andnöden ledde till minskat deltagande gällande ansträngande
aktiviteter. Henderson (1961) påtalar vikten av att tillgodose de grundläggande behoven hos varje
person vilket inkluderar av- och påklädning. Behoven kan vara svårt att tillgodose med tanke på
att andnöd uppstår vid minsta lilla ansträngning. Resultatet visar att personer med KOL var
tvungna att sänka e sin fysisk aktivitet och detta kunde ledda till minskat självförtroende och
rädsla att inte kunna lämna huset. Small, Gardiner, Barnes, Gott, Halpin, Payne och Seamark
(2012) bekräftar att personer med KOL känner ångest och oro i samband med upplevd andnöd
och flera personer uttrycker tankar om att inte kunna lämna hemmet i framtiden till följd av detta.
I studien framkom det att personerna såg sig själva som husbundna på grund utav de
begränsningarna som styrde deras liv. Symptom såsom trötthet var något som hade stor inverkan
på det dagliga livet. Disler, Green, Luckett, Newton, Inglis, Currow och Davidson (2014)
bekräftar är trötthet ett symptom vid KOL som kan bli ett hinder till att ha kontakt med
omvärlden. Personerna utifrån begränsningarna upplever känslan av att vara utestängda från
omvärlden (Lohne, Drangsholt-Heer, Andersen, Miaskowski, Kongerud & Rustøen, 2010).
I resultatet framkom det att sjukdomens symptom innebar förlust av funktion, vilket ledde till ett
ökat beroende av andra. Personerna upplevde förlust av sin självständighet eftersom dagliga
aktiviteter upplevdes som en utmaning. Personer med KOL upplever att deras förmåga att utföra
vardagliga aktiviteter hade förloras vilket leder till att deras självständighet minskar bekräftar
Lohne, Drangsholt-Heer, Andersen, Miaskowski, Kongerud och Rustøen (2010). Förlusten är
kopplad till kropp och identitet, då fysiska och sociala aktiviteter reduceras av sjukdomen
(Ellison, Gask, Bakerly & Roberts, 2012; Gabriel, Figueiredo, Jácome, Cruz & Marques, 2014;
Lindqvist & Hallberg, 2010). Även Hasson, Spence, Waldron, Kernohan, McLaughlin, Watson
och Cochrane (2008) visar att personerna anser att sjukdomen KOL påverkar familjerelationer
och bidrar till försämrad självständighet.
Studiens resultat tar upp att personerna kände sig obekväma av att vara beroende av sina
anhöriga. Känslan av att vara en börda grundar sig i att inte klara av saker, som då blir en tyngd
för någon annan närstående. Disler, Green, Luckett, Newton, Inglis, Currow och Davidson (2014)
styrker att personer med KOL kan känna sig frustrerade av att bli beroende av andra.
19
Resultatet visade att personer med KOL upplevde skuld och skam över att de rökt och upplevde
sjukdomen som självförvållande och att även samhället ansåg det. Detta styrks av Elofsson och
Öhlén (2004) som bekräftar att personerna med KOL känner skuld då sjukdomen upplevs
självförvållad. Att personer upplever att de har orsakat sin sjukdom kan leda till skuld påpekas
också av Eriksson (1994). Föreliggande studie visar att hosta upplevs vara en källa till stor skam .
Zakrisson och Hägglund (2010) bekräftar att många av personerna med KOL visar känslor som
skuld och skam och att det därför är viktigt att personerna med sjukdomen KOL får mycket stöd
och hjälp för att lindra dessa skuldkänslor.
Studiens resultat visade att vardagliga aktiviteter blev skrämmande då rädslan att inte få luft
fanns. Känslan av att ta sitt sista andetag skrämde personerna och rädslan av att dö infann sig.
När andningssvårigheter ökar, sjukdomen tar över individens liv kan känsla av att döden är mer
närvarande infinna sig (Lindqvist & Hallberg,2010). I studiens resultat framkom det också att
framtiden kändes orolig då rädsla fanns att andnöden skulle bli värre. Försämringar kändes
skrämmande då sjukdomen gjorde de svagare. Gabriel, Figueiredo, Jácome, Cruz och Marques
(2014) styrker att personer med KOL känner en rädsla för progression av sjukdomen, mest i
relation till symptom såsom andnöd. Gabriel med flera (2014) visar i linje med föreliggande
studiens resultat att rädslan ledde till panik som i sin tur ledde till sämre andning och det hela
blev en ond cirkel. Att uppleva sig vara hjälplös och oförmögna att reglera sin andning förstärkte
rädslan. Enligt Ek, Sahlberg-Blom, Andershed och Ternestedt (2010) upplever personer med
KOL konstant andnöd och de känner att kroppen är utom deras kontroll.
Föreliggande studiens resultat visar att ångest uppstod när känslan av att inte kunde andas infann
sig. Ångesten hindrade dem från att göra meningsfulla aktiviteter. Maurer, Rebbapragada,
Borson, Goldstein, Kunik, Yohannes och Hanania (2008) betonar att ångest vid KOL ofta blir
underbehandlad eller obehandlad. Vidare poängterar Heslop (2014) att sjuksköterskan ska
använda en helhetssyn genom att lindra både fysiska och psykiska problem. En vårdande relation
mellan sjuksköterskan och personen med KOL skapas när sjuksköterskan tar vara på personens
upplevelse,visar respekt för integritet och värdighet genom att ta andningsbesvären på allvar
(Bergbom & Nilsson,2000).
20
Slutsats
Syftet med studien var att beskriva personers upplevelser av att leva med sjukdomen KOL.
Resultatet visade att KOL påverkar fysiska, psykiska och sociala aspekter av personernas liv
genom de begränsningar samt förluster sjukdomen innebär. Trots stort lidande orsakat av
symptomen av KOL kan lidandet lindras genom att se personen som helhet. En förståelse för hur
sjukdomen upplevs för den enskilda personen är viktigt för en god omvårdnad och därför har
studiens syfte haft sitt fokus på detta. Detta bidrar till att kunna möta varje person utifrån dennes
förutsättningar och ge en personcentrerad omvårdnad. I en personcentrerad omvårdnad krävs det
att vårdpersonalen ser personen som helhet och låter omvårdanden utgå ifrån personens
upplevelser som de kan delge och detta kan studiens resultat bidra till.
Studien har även bidragit till en förståelse för sjuksköterskans viktiga roll i omvårdnaden och hur
kunskap om hur personer med KOL upplever sin vardag kan gynna personcentrerad omvårdnad.
Det hade varit intressant att kunna prata med sjuksköterskor om vilka möjligheter de har att
utföra personcentrerad omvårdnad samt hur de går till väga för att ta vara på de resurser som
varje person bär med sig, samt även att tillgodose de behov som varje enskild person kan ha när
denna lever med KOL. Detta visar att en empirisk studie kan vara av betydelse för fortsatt
forskning. Detta hade kunnat bidra till en mer utförlig beskrivning utifrån sjuksköterskans
upplevelser över hur de kan ge en personcentrerad omvårdad till dessa personer och vilka
förutsättningar som finns.
Självständighet
Studien har genomförts gemensamt utav Tina Månsson och Malin Sjöstrand. Båda har varit lika
delaktiga och varje del av arbetet har gjorts tillsammans. Valet att göra arbetets delar tillsammans
skedde för att få möjligheten att diskutera och utbyta idéer under skrivandets gång. Veckoplaner
med tider och mål har satts upp under vägen och båda har tagit hjälp av varandra och hittat
lösningar för att klara de uppsatta målen. All text har skrivits i samråd med varandra och inget
har tagits med i arbetet som inte lästs igenom av både Malin och Tina.
21
Referenser
Augusti, A.G. (2005). Systemic effects of chronic obstructive pulmonary disease. Proceedings of
the American Thoracic Society, 2(4), 367-370.
$YúDU*.DúLNoL0/LYLQJZLWKFKURQLFREVWUuctive pulmonary disease: a
qualitative study. Australian Journal of advances nursing, 28(2), 46-52.
Barnett, M. (2005). Chronic obstructive pulmonary disease: a phenomenological study of
patients’ experiences. Journal of Clinical Nursing, 14(7), 805–812.
Bellamy, D., & Booker, R. (2000). Chronic obstructive pulmonary disease in primary care.
England: Class Health Publishing.
Bergbom, I. (2012). Konsensusbegrepp som epistemologiska begrepp. I: G. Wiklund Gustin., &
I. Bergbom (Red.), Vårdvetenspliga begrepp i teori och praktik (sid. 47-64). Lund:
Studentlitteratur.
Bergbom, I. & Nilsson, M. (2000). Vård av patienter med andningsproblem. Lund:
Studentlitteratur.
Berglund, M. (2012). Lärande vid långvarig sjukdom. Utmaningar för patient och vårdare. Polen:
Gleerups utbildning AB.
Blinderman, C., Homel, P., Billings, A., Tennsteds, S., & Portenoy, R. (2009). Symptom distress
and quality of life in patients with advanced chronic obstructive pulmonary disease. Journal of
Pain and Symptom Management, 38(1), 115–123.
Bury, M. (1982). Chronic illness as biographical disruption. Sociology of Health and Illness, 4,
167-182.
Charmaz, K. (1983). Loss of self: a fundamental form of suffering in the chronically ill.
Sociology of Health and Illness, 5, 168-195.
Charmaz, K. (1987). Struggling for a self: identity levels among of the chronically ill. Research
in the Sociology of Health Care, 6, 283-321.
Cicutto, L., Brooks, D., & Henderson, K. (2004). Self-care issues from the perspective of
individuals with Chronic Obstructive Pulmonary Disease. Patient Education and Counseling, 55,
168-176.
Cooney, A., Mee, L., Casey, D., Murphy, K., Kirwan, C., Burke, E., … Murphy, J. (2013). Life
with chronic obstructive pulmonary disease: striving for ‘controlled co-existence’. Journal of
Clinical Nursing, 22, 986–995.
Corbin, J., & Strauss, A. L. (1987). Accompaniments of chronic illness: changes in body, self and
biographical time. Research in the Sociology of Health Care, 6, 249-281.
22
Dahlberg, K., & Segesten, K. (2010). Hälsa & vårdande - I teori och praxis. Stockholm: Natur &
Kultur.
Dahlberg, K., Segersten, K., Nyström., Suserud, B-O., & Fagerberg, I. (2003). Att förstå
vårdvetenskap. Lund: Studentlitteratur
Dahlborg Lyckhage, E. (2012). Kunskap, kunskapsanvändning och kunskapsutveckling. I: F.,
Friberg (Red.), Dags för uppsats - vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (sid. 23-36).
Lund: Studentlitteratur.
Disler, R. T., Green, A., Luckett, T., Newton, P. J., Inglis, S., Currow, D. C & Davidson P. M.
(2014). Experience of Advanced Chronic Obstructive Pulmonary Disease: Metasynthesis of
Qualitative Research. Journal of Pain & Symptom Management, 48 (6), 1182-99.
Edvardsson, D. (2010). Personcentrerad omvårdnad i teori och praktik. Student litteratur: Lund.
Ellison, L., Gask, L., Bakerly, D. N., & Roberts, J. (2012). Meeting the mental health needs of
people with chronic obstructive pulmonary disease: a qualitative study. Chronic illness, 8(4),
308-320.
Elofsson, LC., & Öhlén, J. (2004). Meanings of being old and living with chronic obstructive
pulmonary disease. Palliative Medicine, 18(7), 611-618.
Ek, K., Sahlberg-Blom, E., Andershed, B., & Ternestedt, B.M. (2010). Struggling to retain living
space: patients’ stories about living withadvanced chronic obstructive pulmonary disease.
Journad of Advanced Nursing, 67(7), 1480- 1490.
Eriksson, K. (1994). Den lidande människan. Stockholm: Liber.
Fletcher, CM., & Peto, R. (1997). The natural history of chronic airflow obstruction. British
Medical Journal, 1, 1645–1648.
Gabriel, R., Figueiredo, D., Jácome., Cruz, J., & Marques, A. (2014). Day-to-day living with
severe chronic obstructive pulmonary disease. Psychology & Health, 29(8), 967-983.
Graneheim, U., & Lundman, B. (2012). Kvalitativ innehållsanalys. I: M. Granskär., & HöglundNielsen, B. (Red.), Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård. Lund:
Studentlitteratur.
Gysels, M., & Higgison, J. I. (2008). Acess to Services for Patients with Chronic Obstructive
Pulmonary Disease: The Invisibility of Breathlessness. Journal of Pain and Symtom Managment,
36 (5), 451-460.
Haas, B.K. (1999) Clarification and integration of similar quality of life concepts. Journal of
Nursing Scholarship 31, 215–20.
Hasson, F., Spence, A., Waldron, M., Kernohan, G., McLaughlin, D., Watson, B., & Cochrane,
B. (2008). I can not get a breath: experiences of living with advanced chronic obstructive
pulmonary disease. International Journal of Palliative Nursing, 14, 526-531.
23
Henderson, V. (1961). Sykepleiens grunnprinsipper. Oslo: Norsk Sykepleierforbund
Henricson, M. (2012). Diskussion. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod – från
idé till examination inom omvårdnad (s.472-479). Lund: Studentlitteratur.
Henricson, M., & Billhult, A. (2012). Kvalitativ design. I: M. Henricson. (Red.), Vetenskaplig
teori och metod (sid. 129-138). Lund: Studentlitteratur
Heslop, K. (2014). Non-pharmacological treatment of anxiety and depression in COPD. Nurse
Prescribing, 12(1): 43-7.
Hynes, G., Stokes, A., & McCarron, M. (2012). Informal care-giving in advanced chronic
obstructive pulmonary disease: lay knowledge and experience. Journal of Clinical Nursing, 21,
1068–1077.
Hörnsten, Å. (2013). Patientperspektiv på hälsa och sjukdom.
Hämtad 2016-04-15, från http://www.vardhandboken.se/Texter/Bemotande-i-vard-och-omsorgpatientperspektiv/Patientperspektiv-pa-halsa-och-sjukdom/
Jorgensen, B., L., Dahl, R., Pedersen, U., P., & Lomborg, K. (2012). Four types of coping with
COPD-induced breathless in daily living: a grounded theory study. Journal of Research in
Nursing, 18(6), 520-541.
Karlsson, E K. (2012). Informationssökning. I: M. Henricson. (Red.), Vetenskaplig teori och
metod - Från idé till examination inom omvårdnad (sid. 95-114). Lund: Studentlitteratur.
Klaus, F., Rabe, S., Hurd, A., Anzueto, P-J., Barnes, S- A., Buist, C, … Zielinski, J. (2007).
Global Strategy for the Diagnosis, Management, and Prevention of Chronic Obstructive
Pulmonary Disease. American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine. 176(6) 532555.
Kristoffersen, N.J, & Breievne, G. (2005). Lidande, hopp och livsmod. I N.J. Kristoffersen, F.
Nortvedt & E.A. Skaug (Red.), Grundläggande omvårdnad 3 (sid. 157-205). Stockholm: Liber.
Lidström, S. (2011). KOL – En skrift kroniskt obstruktiv lungsjukdom. Västerås: Edita
Lindqvist, G., Hallberg, R.M. (2010). Feelings of Guilt due to Self-inflicted Disease. A Grounded
Theory of Suffering from Chronic Obstructive Pulmonary Disease (COPD). Journal of Health
Psycology, 15(3).
Lindwall, L. (2012). Kroppen. I L. W. Gustin & I. Bergbom (Red.), Vårdvetenskapliga begrepp i
teori och praktik (s.130-139). Lund: Studentlitteratur
Lohne, V., Drangsholt-Heer, H.-C., Andersen, M., Miaskowski, C., Kongerud, J., & Rustøen, T.
(2010). Qualitative study of pain of patients with chronic obstructive pulmonary disease. Heart &
Lung, 39, 226-234.
24
Lundbäck, B., Lindberg, A., Rönnmark, E., Jonsson, A.C., Jönsson, E., Larsson, L.G., …
Sandström, T. (2003). Not 15 but 50 % of smokers develop COPD – report from obstructive lung
disease in northern Sweden studies. Respiratory Medicine, 97, 115-122.
Mannino, D.M., & Buist, A.S. (2007). Global burden of COPD: risk factors, prevalence, and
future trends. The Lancet, 370(9589), 765-773.
Maurer, J., Rebbapragada, V., Borson, S., Goldstein, R., Kunik, ME., Yohannes, AM., &
Hanania, NA. (2008). Anxiety and depression in COPD: current understanding, unanswered
questions, and research needs. Chest. Journal 134(4), 43-56.
Morse, J. M. (1997). Responding to threats to integrity of self. Advances in Nursing Science,
19(4), 21-36.
Nordeson, A., Engström, B., & Norberg, A. (1998). Self-reported quality of life for patients with
progressive neurological diseases. Quality of Life Research, 7(3), 257-266.
Olsson, H., & Sörensen, S., (2011). Forskningsprocessen. Stockholm: Liber AB
O’Neill, E. S. (2002). Illness representations and coping of women with chronic obstructive
pulmonary disease: A pilot study. Heart & Lung, 31, 295-302.
Persson, C., & Sundin, K. (2012). Fenomenologisk hermeneutisk tolkningsmetod - ett dialektiskt
förhållningssätt. I: M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod - Från idé till examination
inom omvårdnad (sid. 373-388). Lund: Studentlitteratur.
Robinson, T., (2005). Living with severe hypoxic COPD: the patients’ experience. Nursing times,
101(7), 38-42.
Sand, L., & Strang, P. (2013). När döden utmanar livet - Om existentiell kris och coping i
palliativ vård. Stockholm: Natur & kultur.
Scullion, J., & Holmes, S. (2011). Palliative care in patients with chronic obstructive pulmonary
disease. Nursing Older People, 23, 32-39.
Sheridan, N., Kenealy, T., Salmon, E., Rea, H., Raphael, D., & Schmidt-Busby, J. (2011).
Helplessness, selfblame and faith may impact on selfmanagement in COPD: a qualitative study.
Primary Care Respiratory Journal, 20(3), 307-314.
Silverman, E.K., Weiss, X., Wypij, D., Speizer, F.E., Chapman, H.A., Carey, V., … Speizer F.E.
(2000). Gender-related differences in severe, early-onset chronic obstructive pulmonary disease.
American Journal Respiratory Critical Care Medicine. 162(6), 2152-2158.
Small, N., Gardiner, C., Barnes, S., Gott, M., Halpin, D, Payne, S., & Seamark, D. (2012). ‘‘You
get old, you get breathless, and you die’’: Chronic obstructive pulmonary disease in Barnsley,
UK. Health and Place, 18, 1396-1403.
Socialstyrelsen. (2015). Nationella riktlinjer för vård vid astma och KOL.
Hämtad 2016-04-29, från
http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/19949/2015-11-3.pdf
25
Sossai, K., Gray, M., Tanner, B., Goodridge, D., & Halding, A-G. (2011). Living with chronic
obstructive pulmonary disease: experiences in northern regional Australia. International journal
of therapy and rehabilitation, 18(11), 631-642.
Strang, S., Farell, M., Larsson, L-O., Sjöstrand, C., Gunnarsson, A., Ekberg-Jansson, A., &
Strang, P. (2014). Experience of guilt and strategies for coping with guilt in patients with severe
COPD: a qualitative study. Journal of palliative care, 30(2), 108-115
Strauss, A. (1984). Chronic illness and the quality of life. University of Michigan, Mosby
Stridsman, C., Zingmark, K., Lindberg, A., & Skär, L. (2015). Creating a balance between
breathing and viability: experiences of well-being when living with chronic obstructive
pulmonary disease. Primary health care research & development, 16(1), 42–52.
Stridsman, C.,Lindberg, A., & Skär, L. (2014). Fatigue in chronic obstructive pulmonary disease:
a qualitative study of people’s experiences. Scandinavian journal of caring sciences, 28(1), 130138.
Ståhl, E., Lindberg, A. & Jansson, S. (2005). Health-related quality of life is related to COPD
disease severity. Health Qual Life Outcomes 9(3), 56–63.
Söderberg, S. (1999). Women’s experiences of living with fibromyalgia: struggling for dignity.
Qualitative Health Research 9(5), 575-587
Sørensen, D., Frederiksen, K., Groefte, T., & Lomborg, K. (2012). Nurse–patient collaboration: a
grounded theory study of patients with chronic obstructive pulmonary disease on non-invasive
ventilation. International Journal of nursing studies, 50(1), 26–33.
Toombs, S. K. (1992). The meaning of illness: a phenomenological account of the different
perspectives of physician and patient. Nederländerna: Kluwer Academic Publishers
Världshälsoorganisationen WHO. (2015). Chronic obstructive pulmonary disease (COPD).
Hämtad 2016-02-15, från
http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs315/en/
Wibeck, V. (2012). Fokusgrupper. I: M. Henricson. (Red.), Vetenskaplig teori och metod (193212). Lund: Studentlitteratur.
Willgoss, T., Yohannes, A-M., Goldbart, J., Fatoye, F. (2012). “Everything was spiraling out of
control”: Experience of anxiety in people with chronic obstructive pulmonary disease. Heart &
Lung: The Journal of Acute and Critical Care 41,(6), 562-571
Willman, A., Stoltz, P., & Bahtsevani, C. (2011) Evidensbaserad omvårdnad - En bro mellan
forskning & klinisk verksamhet. Lund: Studentlitteratur.
Xu, X., Weiss, S.T., Rijcken, B. & Schoulten, J.P. (1994). Smoking, changes in smoking habits,
and rate of decline in FEV1: new insight into gender differences. European Respiratory Journal
7(6), 1056- 1061.
26
Zakrisson, A.-B., & Hägglund, D. (2010). The asthma/COPD nurses’ experience of educating
patients with chronic obstructive pulmonary disease in primary health care. Scandinavian Journal
of Caring Sciences, 24, 147-155.
Östlundh, L. (2012). Informationssökning. I: F. Fridberg (Red.), Dags för uppsats - vägledning
för litteraturbaserade examensarbeten (sid 57-79). Lund: Studentlitteratur
27
Bilaga 1. Databassökningar 1 (2)
Sökningar i Cinahl
Sök nr.
Sökordskombinationer
Antal
träffar
Sökdatum
Lästa
titlar
Lästa
abstrakt
Lästa i
fulltext
Antal valda
artiklar
S1
Pulmonary disease OR
Chronic obstructive
OR Chronic
obstructive pulmonary
disease OR Lung
disease OR COPD
9,767
1/3
0
0
0
0
S2
Experience* OR
Attitude*
159,59
8
1/3
0
0
0
0
S3
Daily living OR
Living with
37,633
1/3
0
0
0
0
S4
Person*
96,438
1/3
0
0
0
0
S5
Life experience* OR
Lived experience*
1,724
1/3
0
0
0
0
S6
Emotion*
25,328
1/3
0
0
0
0
S7
S1 AND S2
868
1/3
0
0
0
0
S8
S1 AND S2 AND S3
101
1/3
101
28
13
5
S9
S1 AND S2 AND S3
AND S4
35
1/3
35
15
8
3
S10
S1 AND S2 AND S3
AND S4 AND S5
1
1/3
1
0
0
0
S11
S1 AND S2 AND S3
AND S4 AND S5
AND S6
1
1/3
1
0
0
0
* Trunkering
28
Bilaga 1. Databassökningar 2 (2)
Sökningar i PubMed
Sök nr. Sökordskombinationer Antal
Sökdatum
träffar
Lästa
Lästa
Lästa i
Antal
titlar
abstract
fulltext
valda
artiklar
S1
Pulmonary disease
271,872
25/5
0
0
0
0
333,386
25/5
0
0
0
0
702,585
25/5
0
0
0
0
OR Chronic
obstructive OR
Chronic obstructive
pulmonary disease OR
Lung disease OR
COPD
S2
Experience OR
Attitude
s3
Daily living OR
Living with
S4
Person
256,554
25/5
0
0
0
0
S5
Life change events
10,098
25/5
0
0
0
0
S6
Emotion
92,421
25/5
0
0
0
0
S7
S1 AND S2
9,931
25/5
0
0
0
0
S8
S1 AND S2 AND S3
1,879
25/5
0
0
0
0
S9
S1 AND S2 AND S3
1,399
25/5
0
0
0
0
17
25/5
17
0
0
0
2
25/5
2
2
0
0
AND S4
S10
S1 AND S2 AND S3
AND S4 AND S5
S11
S1 AND S2 AND S3
AND S4 AND S5
AND S6
29
Kontrollerad sökning i MeSH (PubMed)
Sök nr. Sökordskombinationer Antal
Sökdatum Lästa
träffar
titlar
Lästa
Lästa i
Antal
abstract
fulltext
valda
artiklar
S1
Pulmonary disease,
19,540
26/5
0
0
0
0
chronic obstructive
(MeSH)
S2
Anxiety (MeSH)
26,392
26/5
0
0
0
0
S3
Life (MeSH)
74,339
26/5
0
0
0
0
S4
Persons (MeSH)
252,947
26/5
0
0
0
0
S5
Emotions (MeSH)
78,289
26/5
0
0
0
0
S6
Attitude (MeSH)
117,582
26/5
0
0
0
0
S7
Life change events
7,573
26/5
0
0
0
0
(MeSH)
S8
S1 AND S2
190
26/5
0
0
0
0
S9
S1 AND S2 AND S3
79
26/5
0
0
0
0
S10
S1 AND S2 AND S3
64
26/5
0
0
0
0
64
26/5
0
0
0
0
4
26/5
4
4
1
1
0
26/5
0
0
0
0
AND S4
S11
S1 AND S2 AND S3
AND S4 AND S5
S12
S1 AND S2 AND S3
AND S4 AND S5
AND S6
S13
S1 AND S2 AND S3
AND S4 AND S5
AND S6 AND S7
30
Bilaga 2. Artikelöversikt
Författare/År/Land
Titel
$YúDU*.DúLNoL Living with chronic
M. (2011). Turkiet.
obstructive
pulmonary disease:
a qualiative study.
Datainsamling och
Dataanalys
Urval
Kvalitet
Semistrukturerade
intervjuer.
Fenomenologi.
14 deltagare.
3 kvinnor och
11 män. Ålder
55-81 år.
Medel
9/13 poäng
Barnett, M. (2005).
United Kingdom
Chronic obstructive Ostrukturerade
pulmonary disease: Intervjuer.
a phenomenological Fenomenologi.
study of
patients´experience.
10 deltagare
Hög
13/13 poäng
Cooney, A., Mee, L.,
Casey, D., Murphy,
K., Kirwan, C.,
Burke, E., …
Murphy, J. (2013).
Irland.
Life with chronic
obstructive
pulmonary disease:
striving for
`controlled coexistence`
Semistrukturerade
intervjuer.
Grounded theori
studie.
26 deltagare
med KOL. 15
män och 11
kvinnor. Ålder
49-86.
Hög
12/13 poäng
Robinson, T. (2015). Living with severe
London.
hypoxic COPD: the
patients´experience.
Ostrukturerade
intervjuer.
Fenomenologi.
10 deltagare.
Hög
13/13 poäng
Sossai, K., Gray, M.,
Tanner, B.,
Goodridge, D., &
Halding, A-G.
(2011). Australien.
Living with chronic
obstructive
pulmonary disease:
Experiences in
northern regional
Australia.
Semistrukturerade
intervjuer.
Kvalitativ studie.
8 deltagare.
5 män och 3
kvinnor. Ålder
50-85.
Hög
12/13 poäng
Strang, S., Farell,
M., Larsson, L-O.,
Sjöstrand, C.,
Gunnarsson, A.,
Ekberg-Jansson, A.,
& Strang, P. (2014).
Sverige
Experience of guilt Semistrukturerade
and strategies for
intervjuer.
coping with guilt in Kvalitativ studie
patients with severe
COPD: a qualitative
interview study.
31 deltagare
Ålder 18 och
uppåt.
Hög
12/13 poäng
Stridsman, C.,
Lindberg, A., &
Skär, L. (2014).
Sverige.
Fatigue in chronic
obstructive
pulmonary disease:
A qualiative study
of people´s
experience.
20 deltagare.
10 män och 10
kvinnor. Ålder
59-76
Hög
12/13 poäng
Semistrukturerade
intervjuer.
Kvalitativ studie.
31
Stridsman, C.,
Zingmark, K.,
Lindberg, K., &
Skär, L. (2015).
Sverige.
Creating a balance
Semistrukturerade
between breathing
intervjuer.
av viability:
Kvalitativ studie.
experiences of wellbeeing when living
with chronich
obstructive
pulmonary disease.
10 deltagare
5 män och 5
kvinnor. Ålder
62-77.
Hög
12/13 poäng
Willgoss, T.,
Yohannes, A-M.,
Goldbart, J., Fatoye,
F. (2012
England.
“Everything was
spiraling out of
control”:
Experience of
anxiety in people
with chronic
obstructive
pulmonary disease
14 deltagare
Hög
11/13 poäng
Semistrukturerade
intervjuer
Kvalitativ studie.
32
Bilaga 3. Mall för kvalitetsgranskning
GRANSKNINGSPROTOKOLL FÖR KVALITETSBEDÖMNING AV STUDIER MED
KVALITATIV METOD ENLIGT WILLMAN, STOLTZ OCH BAHTSEVAN (2011)
BILAGA H.
Beskrivningen av studien
Finns det ett tydligt syfte?
Ƒ-DƑ1HMƑ9HWHM
Patientkarakteristiska
Antal ……………………………………
Ålder ……………………………………
Man/Kvinna…………………………….
Är kontexten presenterad?
Ƒ-DƑ1HMƑ9HWHM
Etiskt resonemang?
Ƒ-DƑ1HMƑ9HWHM
Urval
– Relevant?
Ƒ-DƑ1HMƑ9HWHM
– Strategiskt?
Ƒ-DƑ1HM Ƒ9HWHM
Metod för
– urvalsförfarande tydligt beskrivet?
Ƒ-DƑ1HMƑ9HWHM
– datainsamling tydligt beskrivet
Ƒ-DƑ1HMƑ9HWHM
– analys tydligt beskriven?
Ƒ-DƑ1HMƑ9HWHM
Giltighet
– Är resultatet logiskt, begripligt?
Ƒ-DƑ1HMƑ9HWHM
– Råder datamättnad?
Ƒ-DƑ1HMƑ9HWHM
– Råder analysmättnad?
Ƒ-DƑ1HMƑ9HWHM
Kommunicerbarhet
– Redovisas resultatet klart och tydligt?
Ƒ-DƑ1HMƑ9HWHM
– Redovisas resultatet i förhållande
till en teoretisk referensram?
Ƒ-DƑ1HMƑ9HWHM
– Genereras teori?
Ƒ-DƑ1HMƑ9HWHM$QYlQGHVHMLVWXGLHQ
Huvudfynd
Vilket/ -n fenomen/upplevelse/mening
beskrivs? Är beskrivning/analys adekvat?
…………………………………………………………………………………………………
33
Sammanfattande bedömning av kvalitet
Ƒ+|JƑ0HGHOƑ/nJ
Kommentar
…………………………………………………………………………………………………Gra
nskare sign: ……
34
Bilaga 4. Exemplar på innehållsanalyser
Meningsenhet
Engelska
Meningsenhet
Svenska
Kondensering
Kod
Kategori
Those who had more severe
symptoms described the
challenge of day-to-day
activities such as housekeeping
or gardening.
De som hade mer
allvarliga symptom
beskrev utmaningen
av dagliga aktiviteter
såsom hushållsarbete
och trädgårdsarbete.
Utmaningen i det
dagliga livet som
hushållssysslor
och
trädgårdsarbete.
Utmaning i
det dagliga
livet.
Att leva med
begränsningar
Most of the patients feel
uncomfortable about being
dependent on their relatives
because of the symptoms of
COPD.
$YúDU.DúLNoLV
De flesta av
patienterna känner sig
obekväma med att
vara beroende av sina
anhöriga på grund
utav symptomen av
KOL.
Obekväma att
vara beroende av
anhöriga.
Beroende av
andra
Att vara en
börda för andra
For some participants, COPD
was a source of great shame.
The disease had weakened
them, and they were
emberrassed to admit that they
were suffering from it.
(Strang, Farell, Larsson,
Sjöstrand, Gunnarsson,
Ekberg-Jansson & Strang,
2014, s. 112).
För viss deltagare,
KOL var en källa till
stor skam. Sjukdomen
hade gjort dem svaga
och dem skämdes för
att erkänna att dem led
av det.
KOL hade
Skam
försvagat dem och
de skämdes för att
erkänna det.
They worried about the future
and “it getting worse”.
Sometimes their breathlessness
was so bad: They feared they
would die.
(Cooney m.fl., 2013, s. 991).
De oroade sig för
framtiden och “att det
skulle bli värre”.
Ibland var deras
andnöd så illa: Dem
var rädda att dem
skulle dö.
Oro för framtiden.
Andnöden var så
illa att dem trodde
dem skulle dö.
(Cooney m.fl., 2013, s. 990 ).
Att känna
skam och skuld
Oro inför
Att känna
framtiden och rädsla och
rädsla inför
ångest
döden.
35