Nyhetsbrev februari 2013 nr 107 årgång 12
Avhandling
Skuld och skam i vård i livets slutskede – Närståendes perspektiv
heter avhandlingen som sjuksköterskan och vårdvetaren Carina Werkander
Harstäde försvarade i december 2012 vid Linnéuniversitetet i Växjö.
Sammanfattning:
Avhandlingen består av fyra delarbeten. Den första studien är en sekundäranalys av
tidigare intervjuer med närstående i vård i livets slutskede där 49 närstående berättar om
sina erfarenheter. Studie två är en semantisk begreppsanalys av begreppen skuld och
skam. I studie tre och fyra har 17 stycken närstående intervjuats om sina upplevelser av
vård i livets slutskede med fokus på upplevelser av skuld och skam.
Resultaten visar att situationen att vara närstående i vård i livets slutskede involverar ett
åtagande att göra den sista tiden för den döende så bra som möjlig. När, av någon
anledning, åtagandet inte kan uppfyllas finns en risk att den närstående upplever skuld.
Det kan visa sig som att inte ha gjort nog, att inte ha varit tillsammans med den döende
vid viktiga händelser, att inte ha talat tillräckligt med varandra eller att inte ha gjort de
rätta. Aspekter som att inte ha fullföljt åtaganden, försummelse och förvållande kan finnas
närvarande i dessa upplevelser. Skuldupplevelsen har fokus på vad den närstående har
eller inte har gjort. Upplevelser av skam är också länkade till en uppfattning om att den
sista tiden för den döende skall bli så bra som möjlig. Skam kan uppstå när den närstående
är involverad och orsakar något som den döende mår dåligt av och kan också uppstå i
situationer som står utanför den närståendes kontroll. Skammen kan också uppstå när
någon annan lägger skam på den närstående. Känslor av underlägsenhet och maktlöshet,
skam å någon annans vägnar och familjekonflikter som blir synliga är upplevelser av
skam som ses i studierna. Nesa, förödmjukelse och vanära är andra skamupplevelser som
visar sig. Skamupplevelsen påverkar jaget och är kopplad till ett varande.
Situationen att vara närstående i vård i livets slutskede är komplex och krävande. Det är
en period där både känslor av tillfredsställelse och känslor av att inte klara av situationen
är närvarande. Att känna till att upplevelser av skuld och skam kan uppstå i denna
situation kan hjälpa närstående i deras anpassning. Fynden i avhandlingen kan också bidra
med kunskap till vårdvetenskapen som kan hjälpa sjuksköterskestudenter och
vårdpersonal i deras studier och arbete.
För mer information kontakta Carina Werkander Harstäde, e-post: carina.harstade@lnu.se
Avhandlingen Guilt and shame in end-of-life care – the next-of-kin’s perspective kan
laddas ner från //lnu.se/ub/soka/avhandlingar
SPN Nyhetsbrev – februari 2013 nr 107 årgång 12
1 (6)
Framtidsspaning om avancerad sjukvård i hemmet
Den 25:e april hålls Advanced Home Care 2025 i Lund, en heldagskonferens i form av en
framtidspaning. Vad görs redan idag, vad väntar runt hörnet och vad krävs för att det år
2025 fullt ut ska erbjudas avancerad sjukvård i hemmet som både sparar pengar och ger
patienten bättre villkor och valmöjligheter?
Föreläsare har bjudits in från bl a brittiska National Health Services och från det stora
non-profit vårdföretaget Kaiser Permanente i USA. Framtidstänkaren och hemsjukvårdsförespråkaren Eric Dishman från Intel Corporation medverkar också, samt flera
framträdande namn från den svenska sjukvården. Den som fått uppgiften att hålla ordning
på dem är Johan Wester, välkänd TV-profil senast sedd i SVT:s Intresseklubben.
Arrangörer
LMK stiftelsen
Ytterligare information och anmälan på http://advancedhomecare2025.se
inbjuder till fortbildningsdag
fredag 12 april 2013” i Luleå
”Olika kulturer och döden ”
ur programmet
Hur förhåller sig människor i olika kulturer till döden? Hur kan vi underlätta mötet i
samtalet om döden?
Gillis Herlitz, Fil. dr. etnolog, antropolog och författare
Hur är det att samtala med en tolk i rummet?
Cecilia Wadensjö Professor med inriktning på tolkning och översättning på Tolkoch översättarinstitutet, Stockholms universitet
Deltagaravgift: 800 kr för medlem 1200 kr för icke medlem
Senast anmälningsdag 15 mars 2013 - men gärna tidigare
För ytterligare information samt anmälningsblankett se www.stockholmssjukhem.se/spn
under Filer för nedladdning.
SPN Nyhetsbrev – februari 2013 nr 107 årgång 12
2 (6)
Hospicekonferens i Göteborg
onsdagen 20 mars 2013 kl. 08.00 – 16.00
En dag för dig inom vården som vill utveckla din
professionalitet och medmänsklighet i palliativ vård –
i hemmet, på sjukhuset, i äldrevården mm anordnas av
Bräcke Diakoni och Änggårdens Hospice och Göteborgs
Stad
Ur programmet:
Hur får man plats på hospice. ”Handläggningsprocessen
vid ansökan, kriterier och andra frågor belyses
Charlotta Hellström distriktssköterska och Iris Göthberg Handläggare.
Etiska Dilemma palliativ vård: Vad och hur tar vi beslut när vi står i ett etiskt dilemma?
Lars Sandman, professor i vårdetik, Högskolan Borås.
Personcentrerad omvårdnad – de sex S:n. Hur gör vi i praktiken?
Britt-Marie Ternestedt, professor i vårdvetenskap, sjuksköterska, Ersta Sköndals
Högskola
När döden utmanar livet. Om existentiell kris och coping i palliativ vård. Hur möts vi?
Lisa Sand, socionom/med. dr.
Erfarenheter från Indien: från ögonsjukvård till hospice.
Christina af Wetterstedt, undersköterska
Pris: 900 kr totalt, inklusive lunch och fika.
Plats: Läppstiftets konferenscenter, Lilla Bommen 1–2
Anmälan som är bindande ska vara inne senast den 6 mars.
Anmälningsblankett och fullständigt program finns på www.stockholmssjukhem.se/spn
under Filer för nedladdning.
Tema Cancer
Kris och Sorg
Under Tema cancer på 1177.se
finns det ett kostnadsfritt nyhetsbrev man kan prenumerera på till sin e-postadress.
Innehållet är mest inriktat på behandling av cancersjukdom och inte i första hand palliativ
vård. Nyhetsbreven riktar sig till patienter och närstående. Det senaste nyhetsbrevet
handlar om Kris och sorg och tar upp stöd för närstående och barn och ungdomar som
förlorat en förälder i cancer. Läs nyhetsbrevet på www.1177.se
SPN Nyhetsbrev – februari 2013 nr 107 årgång 12
3 (6)
Uppsats
Erfarenheter av delaktighet inom palliativ
vård hos personer med cancer av Susanna Hillbom och Anna Rapping
Sammanfattning:
Personer som drabbats av cancer och som erhåller palliativ vård befinner sig i en extremt
utsatt situation då döden inte längre går att undvika. Den palliativa vårdens syfte är att
söka uppnå bästa möjliga livskvalitet. Patientens delaktighet i sin egen vård är en
målsättning för Hälso- och sjukvården. Tidigare forskning har främst fokuserat på
begreppet i kurativ vård. Då det gällt palliativ vård har personalens och närståendes
uppfattningar studerats.
Syfte: Syftet med studien var att beskriva erfarenheter av delaktighet inom palliativ vård
hos personer med cancer.
Metod: Studien genomfördes som en kvalitativ intervjustudie med induktiv ansats. Tolv
semistrukturerade intervjuer genomfördes med vuxna personer med cancerdiagnos i tidig
palliativ fas som var inskrivna i två stycken hemsjukvårdsteam i södra Sverige.
Analysprocessen utfördes med Graneheim och Lundmans metod för latent och manifest
innehållsanalys.
Resultat: Det framkom ett övergripande tema: Att bli inbjuden till ett personligt,
respektfullt samspel i livets slut och fyra huvudkategorier: det kontextuella
sammanhanget, patientens roll – att ge och få, ett samspel och palliativ vård – att livet är
på väg att ta slut.
I stora delar sammanföll resultatet med tidigare forskning; vikten av att personalen lyssnar
på och respekterar patienten, att patienten har tillräcklig kunskap för att kunna ifrågasätta
och delta i planering av vården, att den personliga relationen med personalen präglas av
ett ömsesidigt samspel, att patienten får vara i centrum och att personalen har tid är
faktorer som påverkar patientens delaktighet.
Det som skiljer resultatet i denna studie från det som tidigare framkommit i studier om
patientdelaktighet är patientens utsatthet, vilket kommer fram i kategorin: Palliativ vård Att livet är på väg att ta slut. Patienter i ett palliativt sjukdomsskede upplever, enligt
resultatet, en ovisshet om framtiden och en tveksamhet till om de vågar kräva delaktighet,
då det är det egna livet som står på spel. Vetskapen om att man kommer att behöva
överlämna sig åt andra och att man kommer att försämras i sin sjukdom, bli beroende av
mer hjälp och insatser från omgivningen och slutligen lämna livet påverkar delaktigheten.
Resultatet beskriver även hur personer med cancer känner sig ensamma om sin
upplevelse då andra människor inte kan sätta sig in i deras situation.
Styrdokumenten som tar upp delaktighet i vården fokuserar ofta på information till
patienten, val av behandling och möjlighet att byta vårdgivare medan patienter i tidigare
studier och ännu mer i föreliggande studie fokuserar på relationen, stödet och respekten
från vårdpersonalen.
SPN Nyhetsbrev – februari 2013 nr 107 årgång 12
4 (6)
Hela uppsatsen kan läsas eller laddas ner från www.stockholmssjukhem.se/spn under
Uppsatser
Susanna Hillbom e-post: susannahillbom@yahoo.se
Anna Rapping e-post: annarapping@hotmail.com
Boklotteri
Att vårda och orka i det svåraste. Perspektiv på komplex
stresshantering i vårdarbete. Av Marieanne Ekedahl, docent, lektor i
religionspsykologi vid Teologiska Institutionen, Uppsala universitet
och Yvonne Wengström, docent, vårdforskare vid sektionen för
omvårdnad, Karolinska Institutet. Av förlaget Artos och Norma har
vi fått 3 exemplar för utlottning.
Om boken står det: Hur orkar sjuksköterskor vårda svårt sjuka och döende patienter ett
helt yrkesliv? Vad fordras för att de inte skall tappa modet och kraften? Den röda stolen
på framsidan är en symbol för de redskap som krävs för att en sund balans i vården skall
kunna upprätthållas. Vilopauser behövs.
Bilden är även en inbjudan till sjuksköterskor att sitta ner och reflektera, utifrån bokens
text, över vad som ytterligare fordras för att de skall orka vårda när det är som svårast – i
dödens närhet. Några av dem kommer själva till tals, exempelvis Daniel: »Jag har också
intresserat mig mycket för det här med att tänka kvalitativt, att det inte bara är kvantitet
och livslängden som är viktig, utan kvalitén i varje ögonblick man lever är minst lika
viktig … för det är mycket det som det handlar om inom onkologi … att förbättra och
optimera livet för patienterna …«. Den här boken kom till för att stärka sjuksköterskor i
yrkesrollen och bidra till deras yrkesutveckling.
Vill du vara med på utlottning av böckerna så skicka e-post till
infospn@stockholmssjukhem.se senast den 22 februari 2013 och glöm inte namn och
adress dit boken ska skickas om du vinner.
Förra månadens utlottade böcker vanns av: Carina Flodman, Molkom, Lena Lillhager,
Uppsala, Ulla Martinsson, Uppsala, Elisabeth Peterson, Stockholm, Christina Wendel,
Hässleholm
Ny internationell ledarskapsutbildning i palliativ vård börjar i höst genom
the European Palliative Care Academy
“We have the pleasure to inform you that the EAPC has accorded its collaboration to a
new, innovative educational program, the European Palliative Care Academy. The aim of
this leadership course in Palliative Care is to develop theoretical knowledge and skills in
the fields of personal and project development, teamwork, research and advocacy.
SPN Nyhetsbrev – februari 2013 nr 107 årgång 12
5 (6)
The development and the first course of the European Palliative Care Academy is funded
by the Robert Bosch Stiftung, a major German charitable foundation associated with a
private company. The generous grant and fellowship policies of this program enables
palliative care experts from all over Europe to participate in an advanced international
training opportunity in palliative care.”
Kursspråket är engelska och sista ansökningsdag är 15 juni 2013.
För ytterligare information och ansökningshandlingar se www.eupca.eu
Dags att söka till 6:e Nordiska Specialistkursen i
Palliativ Medicin 2013-2015
Nordic Specialist Course in Palliative Medicine hålls nu för
sjätte gången med start i september 2013.
Sista anmälningsdag den 15 mars.
Kursen syftar till att ge teoretisk utbildning i palliativ medicin
på en nivå som är tillräcklig för kraven för tilläggsspecialiteten
palliativ medicin. Kursen ges som ett samarbete mellan de fem
nordiska ländernas palliativ-medicinska organisationer, och
består av sex veckolånga avsnitt under två år.
Information om kursen, program samt anmälningsblankett och direktlänk till den
Nordiska Specialistkursens egen hemsida finns på www.sfpm.se
Vänliga hälsningar
Sylvia Sauter
Carl Johan Fürst
Detta nyhetsbrev har gått ut till alla som anmält intresse för att delta i nätverket.
Vill du inte längre ha nyhetsbrevet eller har du bytt e-postadress, vänligen hör av dig till
infospn@stockholmssjukhem.se
SPN Nyhetsbrev – februari 2013 nr 107 årgång 12
6 (6)
