Jack Lysholm, strateg
forskningsfrågor
SKL, Kvalitetsregisterkansliet
Chef RC Norr Umeå
Kvalitetsregisterbaserad forskning
Nuläget, framtiden och
metodologisk utveckling som ställer
nya krav på infrastrukturen
”kvalitetsregistersystemet”
- Nuläget
- Framtiden
SATSNINGEN PÅ NATIONELLA KVALITETSREGISTER 2012-2016 SKA LEDA TILL ATT
FORSKNING BASERAT PÅ
KVALITETSREGISTER SKA ÖKA MED 300 % HUR GÅR DET?
Antal vetenskapliga publikationer grundat på 69
kvalitetsregister i peer-review-tidskrift 2009-2015.
463
381
343
187
203
169
121
2009
2010
2011
2012
2013
2014
2015
Antal vetenskapliga publikationer grundat på 69
kvalitetsregister i peer-review-tidskrift 2009-2015.
463
381
343
187
203
169
121
2009
2010
2011
2012
2013
2014
2015
Antal publikationer per register (n=69)
0
1
0 2
0
1
0
0
0
0
1
0
0
0 2
0 2
2
0
0
0
6
6
6
2
4
4
N=10
7
5 6
6
6
2
16
9
9
4
4
4
4
4
16
10
5
1
25
37
8
18
6
9
9
38
14
4
3
6
0
N=3
8
0
0
1
0
0
10
19
19
9
10
49
20
20
30
40
50
60
Antal publikationer per register (n=69)
0
1
0 2
0
1
0
0
0
0
1
0
0
0 2
0 2
2
0
0
0
13 register – 291 publikationer; 63 %
6
6
6
2
4
4
N=10
7
5 6
6
6
2
16
9
9
4
4
4
4
4
16
10
5
1
25
37
8
18
6
9
9
38
14
4
3
6
0
N=3
8
0
0
1
0
0
10
19
19
9
10
49
20
20
30
40
50
60
Antal vetenskapliga publikationer grundat på 69
kvalitetsregister i peer-review-tidskrift 2009-2015.
40
35
30
25
20
15
10
5
0
2009
2010
2011
2012
>10
5 till 9
1 till 4
2013
inga
2014
2015
TOTALT ANTAL PUBLIKATIONER I PEERREVIEW-TIDSKRIFT 2015, GRUNDAT PÅ
NATIONELLT KVALITETSREGISTER, SOM
INKLUDERAS I SATSNINGEN = 526
38 ”yngre” register låg under 2015 till grund för
63 publikationer i peer-review-tidskrift
25
20
Viss vetenskaplig
aktivitet
18/38 ingen vetenskaplig aktivitet alls
15
10
Ingen vetenskaplig
aktivitet alls:
Ingen publikation,
inga föredrag eller
posters, inga uttag
5
0
2015
0
1 till 4
5 till 9
>10
REGISTER MED 10 PUBLIKATIONER ELLER MER
2015
-
Swedeheart
Rikstroke
SRQ
NDR
NPCR
Svenska höftplastikregistret
Svenska Neuroregister
Nationellt bröstcancerregister
- Inf Care HIV
- Sv.colorectal cancer reg.
(SCRCR)
- Gall-Riks
- Svenskt Njurregister (SRR)
- BipoläR
- Blodcancerregistret
- Sv. Testiscancer registret
- Sv. Barncancerregistret
Antal vetenskapliga publikationer grundat på 69
kvalitetsregister i peer-review-tidskrift 2009-2015.
Antalet beviljade uttag av data ur 69 register 2013-2015
475
472
496
463
381
343
187
203
169
121
2009
2010
2011
2012
2013
2014
2015
MER RESULTAT……
• Vårdanalys konstaterade i sin utvärdering 2014 att kvalitetsregisterforskningen ”publicerades i tidskrifter med i genomsnitt högre
genomslagskraft än annan svensk klinisk forskning”
• Ett flertal av de projekt som beviljades anslag 2015 från Vetenskapsrådets fond för klinisk behandlingsforskning baserades på kvalitetsregister
VAD HAR HÄNT UNDER SATSNINGEN OCH
BIDRAGIT TILL EN POSITIV UTVECKLING?
Bättre register
Mer tillgängliga och användbara data
Förtydligande av förutsättningarna
för tillgång till data
Bättre data
Täckningsgrad
Validering av data
VAD HAR HÄNT UNDER SATSNINGEN OCH
BIDRAGIT TILL EN POSITIV UTVECKLING?
Bättre register
Mer tillgängliga data
Förtydligande av förutsättningarna
för tillgång till data
Bättre data
Täckningsgrad
Validering av data
Professionalisering
VAD HAR HÄNT UNDER SATSNINGEN OCH
BIDRAGIT TILL EN POSITIV UTVECKLING?
Bättre register
Mer tillgängliga data
Förtydligande av förutsättningarna
för tillgång till data
Bättre data
Täckningsgrad
Validering av data
Professionalisering
KR
RCO
KR
KR
KR
VAD HAR HÄNT UNDER SATSNINGEN OCH
BIDRAGIT TILL EN POSITIV UTVECKLING?
Bättre register
Mer tillgängliga data
Förtydligande av förutsättningarna
för tillgång till data
Bättre data
Täckningsgrad
Validering av data
Professionalisering
KR
RCO
KR
- Indirekt: Annan utveckling, t.ex. av metoder
KR
KR
FRAMGÅNGSFAKTORER?
- Bättre register
Mer tillgängliga data
Förtydligande av förutsättningarna
för tillgång till data
Bättre data
Täckningsgrad
Validering av data
Professionalisering
KR
RCO
KR
- Indirekt: Annan utveckling, t.ex. av metoder
KR
KR
VAD HAR HÄNT UNDER SATSNINGEN OCH
BIDRAGIT TILL EN POSITIV UTVECKLING?
Bättre register
Mer tillgängliga data
FÖRTYDLIGANDE AV FÖRUTSÄTTNINGARNA
FÖR TILLGÅNG TILL DATA
Bättre data
Täckningsgrad
Validering av data
Professionalisering
KR
RCO
KR
- Indirekt: Annan utveckling, t.ex. av metoder
KR
KR
Pre-clinical
research
Clinical studies,
including RCT.s
Outcome research
Selective implementation
with systematic follow-up
Role for Quality Registries
Systematic
reviews /
guidelines
Implementation in
clinical routine,
nationally and locally
Follow up of outcome and sideeffects in clinical routine,
nationally and locally
Pre-clinical
research
Clinical studies,
including RCT.s
Outcome research
Selective implementation
with systematic follow-up
Role for Quality Registries
R-RCT
Sambearbetning av
data
Metadata
Harmoniseringsverktyg
Federerade data
Systematic
reviews /
guidelines
Implementation in
clinical routine,
nationally and locally
Follow up of outcome and sideeffects in clinical routine,
nationally and locally
FORSKNING OCH INNOVATION DRIVER……
•
•
•
•
•
•
•
Nya samarbeten
Samkörning med andra register
Register och biobank
Metadata
Metadata som bas av val av mikrod
Som bas för att rekrytera till RCT
Prekarakterisering för rekrytering a
patienter till väldigt ”riktade studier
• R-RCT
• Validering av studiekohort
• Federerade databaser
• Utmanar härledbarhet och
dokumentation
TILDA (TILLGÅNG TILL DATA UR
KVALITETSREGISTER)
Kvalitetsregister.se, eller resp. RC
KVALITETSREGISTER.SE
Forskningsportalen
– remote access till registerdata
Gör det möjligt för en användare att,
från valfri arbetsplats med
internetuppkoppling, arbeta med
databearbetning på en personlig
skyddad arbetsyta.
Portalen är framtagen för att
statistiker och forskare ska kunna
arbeta med kvalitetsregisterdata i en
säker miljö och förhindrar spridning
av sjukvårdsdata (endast resultat av
analyser lämnar systemet).
PROBLEM
- Hur länge ska jag behöva vänta på data?
- Registerservice Socialstyrelsen har för långa
väntetider
- Kunskap om möjligheter, fällor och fel behöver
spridas
- Tillgång till kompetens inom statistik
HOT / MÖJLIGHETER
- Kvalitetsregistrens förutsättningar 2018 och framåt - ekonomiskt
- balans mellan profession,
forskning
och sjukvårdshuvudman
- Registercentras förutsättningar 2018 och framåt
- Registercentras förankring regionalt i både sjukvård och akademi
- IT-frågan…..
PROJEKTGRUPPEN
-
Mats Bojestig, hälso- och sjukvårdsdirektör Jönköpings
län, ordförande
Anna Nergårdh, chefläkare, biträdande
landstingsdirektör Stockholms läns landsting
Rita Jedlert, biträdande hälso- och sjukvårdsdirektör,
Region Skåne
Mona Heurgren, avdelningschef Socialstyrelsen
Maria Nilsson, chef för enheten för registerforskning,
Vetenskapsrådet
Jack Lysholm, chef regionalt Registercentrum Norr
Soffia Gudbjörnsdottir, registerhållare Nationella
diabetesregistret
Ingmar Näslund, registerhållare Svenska
överviktsregistret
Anna-Lena Andersson, socialchef Kalix delar
kommunplatsen med Catharina Johansson,
förvaltningschef vård och äldre samt socialchef,
Alingsås.
-
PROCESSTÖDSGRUPP:
Sofia Tullberg, SKL, sekreterare i Projektgruppen
Marie Lawrence, SKL
Christer Lindbladh, Södra sjukvårdsregionen
Marie Andreasson Röllgårdh, Västra Götalandsregionen
-
Kansliet Nationella Kvalitetsregister
HOT / MÖJLIGHETER
- Kvalitetsregistrens förutsättningar 2018 och framåt - ekonomiskt
- balans mellan profession,
forskning
och sjukvårdshuvudman
- Registercentras förutsättningar 2018 och framåt
- Registercentras förankring regionalt i både sjukvård och akademi
- IT-frågan…..
- Att det finns tillräckligt många som brinner för att använda datat !
- Dvs. att villkoren och incitamenten att forska för kliniskt verksamma i sjukvården
förbättras
Antal vetenskapliga publikationer grundat på 69
kvalitetsregister i peer-review-tidskrift 2009-2015.
463
381
343
187
203
169
121
2009
2010
2011
2012
2013
2014
2015
Antal publikationer per register (n=69)
0
1
0 2
0
1
0
0
0
0
1
0
0
0 2
0 2
2
0
0
0
6
6
6
2
4
4
N=10
7
5 6
6
6
2
16
9
9
4
4
4
4
4
16
10
5
1
25
8
18
6
9
9
14
4
3
6
0
N=3
8
0
0
1
0
0
10
19
19
9
10
20
20
• 18/69 (26%) register kom inte till användning
37
för vetenskaplig publikation under 2015
• 12 av dessa 18 rapporterade dock poster
38
49
eller föredrag på vetenskaplig
kongress
• 12/18 hade lämnat ut data under 2015 till 39
olika forskningsprojekt
30 •
40
50 i vetenskapligt60
2 register utnyttjades
inte alls
syfte
38 ”yngre” register låg under 2015 till grund för
63 publikationer i peer-review-tidskrift
25
20
15
10
5
0
2015
0
1 till 4
5 till 9
>10
Antal vetenskapliga publikationer grundat på 69
kvalitetsregister i peer-review-tidskrift 2009-2015.
37
34
31
26
24
22
20
19
23
22
21
18
18
14
13
13
11
9
8
INGA
1 TILL 4
2009
2010
2011
2012
2013
10
5
6
5
4
3
5 TILL 9
>10
2014
2015
